Τι είναι ο αυτισμός; Τις περισσότερες φορές αν όχι όλες, αναφερόμαστε αποκλειστικά στα αρνητικά του αυτισμού. Αλλά αυτή είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος.
Τα παιδιά με αυτισμό ξέρουν και σκέφτονται πολλά περισσότερα από όσα λένε.
Η προσωπικότητα των παιδιών με αυτισμό
Έχουν πρωτότυπες και καινοτόμες ιδέες, αποδέχονται τη διαφορετικότητα, δίνουν ιδιαίτερη προσοχή στις λεπτομέρειες, είναι αρκετά παρατηρητικά τόσο σε ακουστικά όσο και σε οπτικά ερεθίσματα. Εργάζονται με μεθοδικότητα και επιμονή και είναι αποφασιστικά. Έχουν εξαιρετική μακροπρόθεσμη μνήμη, είναι ειλικρινείς και αφοσιωμένοι άνθρωποι.
Είναι παιδιά με πλούσιο συναισθηματικό κόσμο και με πλούσια και πολύ έντονα συναισθήματα.
Η αλήθεια είναι πως δεν έχω γνωρίσει έως τώρα ανθρώπους τόσο εκδηλωτικούς, αγνούς, με τόσο αληθινό χαμόγελο και να δείχνουν τόσο έντονα την αγάπη τους στους ανθρώπους.Σε αυτό το άρθρο, δε θα σταθώ σε κανένα αρνητικό χαρακτηριστικό των παιδιών με αυτισμό. Σε κανέναν ορισμό. Θα μιλήσω τελείως συναισθηματικά ευελπιστώντας να βάλω έστω και ένα μικρό λιθαράκι στο να κατανοήσετε τη διαφορετικότητα των παιδιών αυτών, τα συναισθήματα των γονέων τους, στο να αγκαλιάσετε γενικότερα τη διαφορετικότητα, και στο πώς μπορείτε να συνδράμετε στην καλύτερη ποιότητα ζωής τους.
Τα συναισθήματα των γονέων
Ο αυτισμός επηρεάζει όλη την οικογένεια. Πρόκειται για έναν συνεχή αγώνα, για έναν αγώνα ζωής, που δίνει τόσο το παιδί όσο και οι γονείς του. Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό αλλάζει εξ ολοκλήρου τη ζωή των γονιών. Αρχικά, αρκετοί γονείς αρνούνται να δεχτούν ότι το παιδί τους ανήκει στο φάσμα.
Όταν το επιβεβαιώσουν με τη διάγνωση του παιδιού, βιώνουν ματαίωση για ένα «φυσιολογικό», υγιές παιδί και έπειτα οδηγούνται σε μια διαδικασία πένθους και σε διαρκές στρες. Προσπαθώντας να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους, βιώνουν έντονο στρες, άγχος, κατάθλιψη (ιδιαίτερα η μητέρα). Πρόκειται για μία επώδυνη και τραυματική εμπειρία.
Οι γονείς παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή, απομονώνονται, χάνουν τη διάθεσή τους, παραμελούν τον εαυτό τους και ρίχνουν ευθύνες ο ένας στον άλλον με αποτέλεσμα να απομακρύνονται από τον σύντροφό τους. Γενικότερα, εμφανίζουν ενοχικά συναισθήματα κατηγορώντας τον εαυτό τους ή το σύντροφό τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού, με αποτέλεσμα να χάνουν την αυτοεκτίμησή τους και να νιώθουν ανεπαρκείς.
Η ανυπαρξία υπηρεσιών, επιβαρύνει την οικογένεια και οι γονείς βιώνουν υψηλά επίπεδα στρες, αισθάνονται μόνοι και αβοήθητοι και πως κανείς δεν τους κατανοεί και έτσι αναπτύσσουν μετατραυματικό στρες.
Και μόνο η εντατική προσπάθεια που καταβάλλουν οι γονείς προκειμένου να ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών τους, δημιουργεί ένα επιπλέον φορτίο στις πλάτες τους. Στο εξωτερικό, οι μελέτες που πραγματοποιούνται σε οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, δεν αναδεικνύουν το δράμα της οικογένειας που μόνη και αβοήθητη αναζητεί διάγνωση και συμβουλές χωρίς ανταπόκριση, όπως πολλές φορές συμβαίνει στην Ελλάδα και ειδικότερα στην επαρχία.
Παροχή βοήθειας από την κοινωνία και μέριμνα για τον αυτισμό
Στη χώρα μας τουλάχιστον 50.000 άνθρωποι ανήκουν στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου. Ένας ολόκληρος κόσμος αόρατος για την Ελληνική πολιτεία, εγκαταλελειμμένος στους γονείς του (όσο αυτοί υπάρχουν) και έπειτα σε ιδρύματα. Ως το 1998, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες αναφορικά με την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό.
Η παροχή ειδικής βοήθειας από την πολιτεία είναι περιορισμένη και το κόστος είναι υψηλό. Αυτόματα αυτό συνεπάγεται την επιπρόσθετη δυσκολία των γονέων να βοηθήσουν τα παιδιά τους και τον εαυτό τους, καθώς εάν υπάρχει οικονομική δυσχέρεια, δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις οικονομικές απαιτήσεις που έχουν οι θεραπείες.
Η σπουδαιότητα παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά
Υπάρχουν περιπτώσεις που ορισμένα παιδιά με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στα οποία έγινε πρώιμη παρέμβαση, δεν ξεχωρίζουν από τα άλλα παιδιά, δεν παύουν όμως σε ορισμένους τομείς να είναι ξεχωριστά.
Και με αυτό τι θέλω να πω; Θέλω να τονίσω την σπουδαιότητα της παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά, ώστε να έχουν τη καλύτερη δυνατή εξέλιξη.
Η πρώιμη διάγνωση και η εντατική θεραπευτική παρέμβαση στα πλαίσια προγραμμάτων που έχουν πει
Θα πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερες ομάδες υποστήριξης και ενδυνάμωσης των γονέων με αυτιστικά παιδιά δωρεάν.
Να τους παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες, οι δυσκολίες, οι ενοχές των γονέων να ακουστούν, να ακουμπήσουν κάπου.
Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα υπρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπετικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.
Ποιότητα ζωής ατόμων με αυτισμό και θάνατος γονέων
Μια ακόμη ανησυχία σε γονείς με αυτιστικά παιδιά στην Ελλάδα, αποτελεί το μέλλον των παιδιών τους, η ποιότητα ζωής τους μετά τον θάνατο των γονιών – φροντιστών τους, εάν και εφόσον δεν μπορεί να ζήσει αυτό αυτόνομα.
Αν η οικονομική κατάσταση των γονέων είναι ικανοποιητική και επαρκής, προσπαθούν να δημιουργήσουν περιουσιακά στοιχεία που θα στηρίξουν το παιδί στο μέλλον ή φροντίζουν για ικανοποιητική σύνταξη ή προσπαθούν να περάσουν την ευθύνη για το ανάπηρο παιδί στα αδέλφια του.
Ωστόσο, σε περίπτωση που οι γονείς δεν έχουν οικονομική ευμάρεια, τα παιδιά αυτά γνωρίζετε πού και πώς καταλήγουν; Περαιτέρω δε θα αναφερθώ και σε αυτό. Τροφή για σκέψη. Τι μπορεί ή μάλλον τι πρέπει να κάνει το κράτος του 21ου αιώνα για αυτά τα παιδιά;
Θα πρέπει ακόμη να γίνουν εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης, όχι μόνο των γονέων με παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά γενικότερα όλης της κοινωνίας, των γονέων και των παιδιών σχετικά με τη φύση του αυτισμού, τα συναισθήματά τους, τις ανάγκες τους.
Τα ΜΜΕ, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα ραδιόφωνα, τα σχολεία, να αρχίσουν να μιλάνε για τα παιδιά με ιδιαιτερότητες, να μάθει ο κόσμος, να κατανοήσει και έπειτα να υποστηρίξει και να αποδεχθεί τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.
Αποδοχή της διαφορετικότητας
Διδάξτε στα παιδιά σας κατανόηση και σεβασμό. Ίσα δικαιώματα, ίση μεταχείριση, ίσες δυνατότητες. Είναι επιτακτική η ανάγκη ένταξης των ΑΜΕΑ στο κοινωνικό σύνολο και η καταπολέμηση των προκαταλήψεων ότι σε μία «υγιή κοινωνία» δεν ανήκουν οι «άρρωστοι». Έχουν και αυτοί το δικαίωμα να ζήσουν μια ανεξάρτητη και φυσιολογική ζωή. Είναι και αυτοί άνθρωποι και έτσι οφείλουμε να τους αντιμετωπίζουμε.
Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία, τραγωδία είναι να καταδικάζεται το διαφορετικό. Διαφορετικός δε σημαίνει λιγότερος. Και οι διαφορετικοί έχουν δικαίωμα στη ζωή! Οι άνθρωποι πρέπει να καταλάβουν ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι άρρωστα. Το μόνο που θέλουν είναι να γίνουν αποδεκτά.
Και να θυμάστε: «Κάθε αναπηρία είναι τόσο μεγάλη όσο της επιτρέπουμε να είναι» (Freddy Bloom).
Συγγραφή Επιμέλεια
Τσομπάνη Θεοδώρα Σύμβουλος Ψ.Υγείας
Βιβλιογραφία
Κωτσόπουλος Σ., Παπαδάκη Ε. (2012). Η προσαρμογή της οικογένειας στην απόκτηση παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του Αυτισμού.
Κωτσόπουλος Σ, Παπαδάκη Ε. (2014) Φοίτηση παιδιών προσχολικής ηλικίας με αυτισμό σε κανονικό παιδικό σταθμό και νηπιαγωγείο.
Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. (2010). Randomized controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics,125, 17-23.
De Sousa I, Holt R, Pagnamenta A, Monaco A. (2011). Unravelling the genetics of autism spectrum disorders. In, (eds.) I Roth & P Rezale, Researching the Autism Spectrum, Cambridge, Cambridge U
...
