Διάγνωση

Σημεία διάγνωσης του αυτισμού​

Ο αυτισμός παρουσιάζεται διαφορετικά σε κάθε παιδί. Ποια σημεία πρέπει να γνωρίζουμε σχετικά με τη διάγνωση; Ο αυτισμός είναι μια συχνή διαταραχή της πρώτης νηπιακής ηλικίας και όλοι οι γονείς με μικρά παιδιά πρέπει να είναι ενημερωμένοι σωστά και υπεύθυνα.

Δείτε Περισσότερα

Διαγνωστικά Κριτήρια DSM/5 στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και οι εξηγήσεις με απλά λόγια

A.  Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση:

                                  1.  Ελλείμματα στην κοινωνική συγκινησιακή αμοιβαιότητα

                                  2.  Ελλείμματα στις μη λεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές που χρησιμοποιούνται για κοινωνική αλληλεπίδραση

                                  3.  Ελλείμματα στην ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων

   Πολλά με παιδιά με αυτισμό ίσως δεν θέλουν να επικοινωνήσουν όταν βλέπουν άλλους ανθρώπους και μπορεί να μην θέλουν να ακούσουν τι λέει κάποιος. Ακόμα μπορεί να μην ξέρουν τι να πουν ή μπορεί να μην ξέρουν πότε να σταματήσουν να μιλούν. Επίσης, μερικά παιδιά προτιμούν τη μοναξιά, να είναι μόνα τους, ή να είναι μαζί με άλλα παιδιά με τα ίδια ενδιαφέροντα.   

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

-Βάζουμε τις σκέψεις μας σε λέξεις

-Τραβώ την προσοχή και λέω τις λέξεις

-ακούω τι λέει ο άλλος

-σκέφτομαι τι λέει ο άλλος

-ξαναγυρνώ στο πρώτο βήμα….ξανά.

«Η επικοινωνία μπορεί να είναι διαφορετική για μένα. Η επικοινωνία μπορεί να μην είναι πάντα εύκολη, αυθόρμητη ή διασκεδαστική για τα παιδιά με αυτισμό».

Β.  Περιορισμένα επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων, δραστηριοτήτων:

                                  1.  Στερεότυπες επαναληπτικές κινήσεις, χρήση των αντικειμένων ή της ομιλίας

                                  2.  Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε συνήθειες ή τελετουργικά πρότυπα σε λεκτική ή μη λεκτική συμπεριφορά

                                  3.  Προσκόλληση σε εξαιρετικά περιορισμένα ενδιαφέροντα παθολογικά ως προς την ένταση ή την εστίαση

                                  4.  Υπερ-υποαντιδραστικότητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακά ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Τα παιδιά με ΔΑΦ προτιμούν τις ρουτίνες και την οικειότητα.

«Οι ρουτίνες με κάνουν να νιώθω καλά γιατί ξέρω τι να περιμένω, Μου αρέσει να ξέρω τι θα συμβεί και πότε θα συμβεί. Συνήθως νιώθω καλύτερα όταν τα πράγματα είναι οικεία»

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Προετοιμάζουμε τα παιδιά ότι μερικές φορές τα πράγματα αλλάζουν, πρέπει να αλλάζουν, επειδή στη ζωή συμβαίνουν πράγματα που δεν τα περιμένουμε. ΄Ετσι, μερικές φορές γνωρίζω και προλαμβάνω νωρίτερα ότι τα πράγματα θα αλλάξουν. Χρησιμοποιούμε πρόγραμμα.

Τα αυτιστικά παιδιά μας, βοηθιούνται να συγκεντρώνονται στα ενδιαφέροντά τους. Τους αρέσει. Μπορεί να έχουν μόνο ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον ή περισσότερα. Σε άλλα παιδιά τους αρέσει να σκέφτονται αυτά τα ενδιαφέροντα, σε άλλα να διαβάζουν γι’ αυτά, να μιλάνε, να σχεδιάζουν, να γράφουν ή και να κάνουν κάτι μ’ αυτά.

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα βιώνουν τις αισθήσεις τους διαφορετικά από τα παιδιά που δεν έχουν αυτισμό. Μερικές φορές νιώθουν ευχαρίστηση, ωστόσο άλλες φορές αυτό που αντιλαμβάνονται τους προκαλεί πόνο ή σύγχυση.

«Μπορεί να δυσκολεύομαι στους δυνατούς ή ξαφνικούς θορύβους, γι αυτό έχε το νου σου» (Ακοή).

«Μπορεί να νιώθω όταν κάτι ακουμπά στο δέρμα μου και ότι αυτό μπορεί να είναι ευχάριστο και μερικές φορές να με ενοχλεί ή να με πονάει, γι αυτό να το θυμάσαι σε παρακαλώ» (Αφή).

«Αν δεν μου αρέσει πως μυρίζει κάτι, μπορεί να δυσκολεύομαι να συγκεντρωθώ σε κάτι άλλο» (Όσφρηση).

«Ίσως να μπερδεύομαι όταν βλέπω πολλά πράγματα μαζί, γι αυτό θα ήθελα να τα βλέπω λίγα λίγα» (Όραση).

«Μπορεί να μην μου αρέσει το χρώμα ή η γεύση της τροφής και τότε μάθε με να δοκιμάσω λίγο» (Γεύση).

«Μπορεί να μην νιώθω πόνο ή πολλά πράγματα να με κάνουν να πονάω πολύ» (Πόνος).

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα κουνούν το σώμα τους με ιδιαίτερους τρόπους (Κίνηση).

«Μπορεί να χτυπάω τα χέρια μου, να πηδάω πάνω-κάτω, να κουνιέμαι, να γυρνάω γύρω-γύρω».

Τα παιδιά με ΔΑΦ επιδίδονται στις κινήσεις αυτές όταν είναι χαρούμενα ή αγχωμένα ή όταν βαριούνται ή από συνήθεια.

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Βοηθάμε τα παιδιά όσο είναι εφικτό να θυμούνται να κάνουν τις κινήσεις αυτές όταν είναι σ’ ένα δωμάτιο μόνα τους ή όταν γυρίσουν σπίτι. Μπορούμε να τους δώσουμε χρόνο για κούνια αν είναι εφικτό, ή σε μια κουνιστή πολυθρόνα ή τραμπολίνο ή ακόμα να δώσουμε και συγκεκριμένη ώρα για αυτές ή άλλες κινήσεις-ασκήσεις.

«Εξηγούμε στα παιδιά που δεν είναι στο φάσμα και στους ενήλικες και τους εκπαιδεύουμε να «μάθουν» για τον αυτισμό».

Ψυχολόγος Μαρία Καλυβίτη

ΒIBΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Faherty, C. (2014). Αυτισμός Τι σημαίνει για μένα.Αθήνα: Εκδόσεις Ροτόντα.

Μετεκπαιδευτικό Πρόγραμμα στις Διαταραχές ΔΑΦ Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών/Οκτώβριος 2017.

Δείτε Περισσότερα

Διάκριση της ΔΑΦ από άλλες Δυσκολίες και Διαταραχές - Συχνές Ερωτήσεις

 

Οι παρακάτω ερωτήσεις και απαντήσεις έχουν συλλεγεί από τον παιδοψυχίατρο Δρ. Ιωάννη Σύρο στη διάρκεια της κλινικής του εμπειρίας και πρακτικής , κυρίως απαντώντας σε ανάλογες ερωτήσεις των γονέων.

        1.Το παιδί μου έχει φτωχό λεξιλόγιο και καθυστέρησε να μιλήσει. Θα πρέπει να ανησυχήσω ότι βρίσκεται στο φάσμα του Αυτισμού;

Η καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου αποτελεί ένα μόλις από τα ποικίλα γνωρίσματα που ενδεχομένως να εντοπίσει ο κλινικός κατά τη διαγνωστική διερεύνηση του παιδιού με Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Πάρα ταύτα, η καθυστέρηση στο λόγο μπορεί να οφείλεται σε ειδική αναπτυξιακή διαταραχή της γλώσσας. Στις περιπτώσεις αυτές, είναι απαραίτητη η Λογοθεραπευτική αξιολόγηση καθώς και η διεξαγωγή ωτορινολαρυγγολογικής -ΩΡΛ- εκτίμησης, προκειμένου να αποκλεισθεί η ύπαρξη ή συνύπαρξη βαρηκοΐας .

          2.Το παιδί μου δυσκολεύεται στην κοινωνικοποίηση και στη δημιουργία παρέας, είναι πιθανό να παρουσιάζει αυτισμό ;

Η δυσκολία στηv κοινωνική συναλλαγή εντοπίζεται όχι μόνο σε άτομα  με ΔΑΦ, αλλά και σε άλλες συναισθηματικές διαταραχές. Ενδεικτικά, εντοπίζεται και στη Διαταραχή του Κοινωνικού Άγχους, κατά την οποία το παιδί αγχώνεται όταν έρχεται αντιμέτωπο με διάφορες κοινωνικές συνθήκες, τις οποίες τείνει στη συνέχεια να αποφεύγει ή στην Εκλεκτική Αλαλία, κατά την οποία το παιδί αποτυγχάνει να μιλήσει σε ένα ή περισσότερα πλαίσια, συνηθέστατα στο σχολείο· και στις δύο αυτές καταστάσεις παρατηρούνται δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και στην κοινωνική ζωή. Έτσι, είναι σημαντικό να γίνει μία ενδελεχής διαγνωστική αξιολόγηση προκειμένου να αποσαφηνιστεί το υπόβαθρο στο οποίο εμφανίζονται οι δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και να τεθεί η διάγνωση της διαταραχής προκειμένου να προταθεί η κατάλληλη προσέγγιση θεραπείας και αποκατάστασης.

              3.Η παρουσία επαναληπτικών και περιορισμένων σκέψεων και συμπεριφορών σημαίνει πως ένα άτομο έχει ΔΑΦ;

Τα περιορισμένα και επαναληπτικά ενδιαφέροντα και σκέψεις, καθώς και οι επαναληπτικές και επίμονες συμπεριφορές ως απαντήσεις στις σκέψεις αυτές, συνιστούν συχνά συμπτώματα του αυτισμού. Παρόλα αυτά, οι συμπεριφορές αυτές μπορεί να συναντώνται στα πλαίσια και άλλων ψυχικών καταστάσεων, και πιο συχνά, στην ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή-ΙΔΨ.  Σημαντικό κριτήριο για να διακρίνουμε τις δύο αυτές διαγνωστικές καταστάσεις είναι η εναισθησία που έχει το άτομο για τις δυσκολίες αυτές: για παράδειγμα, ένα άτομο  με ΙΔΨ διαταραχή περιγράφει συχνά τις σκέψεις του αυτές ως παρείσακτες, υπερβολικές και παράλογες, σε αντίθεση με το άτομο με ΔΑΦ. Επιπλέον, σημαντικό είναι το κατά πόσο οι συμπεριφορές αυτές οδηγούν το άτομο σε ευχαρίστηση και το απαλλάσσουν από το άγχος, όπως  συμβαίνει στην περίπτωση των στερεοτυπιών που παρατηρούνται στα πλαίσια της ΔΑΦ, ή εάν μακροπρόθεσμα επιτείνουν το άγχος, όπως συμβαίνει στην περίπτωση των καταναγκαστικών συμπεριφορών της ΙΔΨ διαταραχής. Επιπλέον, το περιεχόμενο των σκέψεων αυτών μπορεί να διαφέρει:  στην ΙΔΨ παρατηρούνται επαναληπτικές ιδέες (Ιδεοληψίες) περιεχομένου επιθετικότητας, μόλυνσης, σεξ, που σπάνια παρατηρούνται στην ΔΑΦ. Βέβαια, πολλές φορές η διάκριση είναι δυσχερής και σε κάθε περίπτωση απαιτείται μια αναλυτική παιδοψυχιατρική αξιολόγηση, ενώ δεν αποκλείεται η περίπτωση της συννοσηρότητας, δηλαδή της συνύπαρξης  των δύο αυτών διαταραχών.

           4.Ο Παιδίατρος αναφέρει ότι το παιδί μου έχει υπερκινητικότητα ή / και δυσκολία συγκέντρωσης, πιθανώς στα πλαίσια της Διαταραχής Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερδραστηριότητας (ΔΕΠ-Υ), ενώ ο παιδοψυχίατρος αναφέρεται σε ΔΑΦ. Τι ισχύει;

Η υπερκινητικότητα και η διάσπαση της προσοχής αποτελούν κεντρικά (πυρηνικά) χαρακτηριστικά  της ΔΕΠ-Υ. Πρόκειται για διαταραχή κατά την οποία τα παιδιά εμφανίζουν μια σειρά από δυσκολίες που επηρεάζουν διάφορους τομείς της καθημερινότητάς τους, όπως το να ξεχνούν τα προσωπικά τους αντικείμενα και τα καθήκοντα τους, να αφήνουν στη μέση τις εργασίες τους, να δυσκολεύονται να οργανωθούν, να ακολουθήσουν οδηγίες, να παραμείνουν στην καρέκλα τους για όσο απαιτεί η περίσταση, να μιλούν πολύ, κ.α. Η ΔΕΠ-Υ είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που μπορεί να γίνει αντιληπτή από μικρή ηλικία, ενώ μια ανάλογη/παραπλήσια εικόνα μπορεί να παρατηρηθεί ενδεχομένως και σε ένα άτομο με ΔΑΦ. Κατά συνέπεια, ένα άτομο με αυτά τα γνωρίσματα μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο πρόκλησης για τον κλινικό γιατρό που καλείται να θέσει διάγνωση. Επιπλέον, η συνύπαρξη και των δύο διαταραχών, δηλαδή της ΔΕΠ-Υ και της ΔΑΦ, αποτελεί σήμερα μία βιβλιογραφικά τεκμηριωμένη πιθανότητα , η οποία δεν θα πρέπει να αποκλείεται εξορισμού. Σε  κάθε περίπτωση ,είναι πολύ χρήσιμο η διάγνωση να γίνεται στα πλαίσια διεπιστημονικής ομάδας, από έμπειρους ιατρούς ,που γνωρίζουν καλά την ΔΑΦ αλλά και τις άλλες διαταραχές από τις οποίες απαιτείται να διακριθεί ή να επιβεβαιωθεί ότι συνυπάρχει.

        5.Η νοητική υστέρηση αποτελεί χαρακτηριστικό του αυτισμού/ παρατηρείται σε κάθε περίπτωση αυτισμού;

Η συννοσηρότητα Νοητικής Υστέρησης με ΔΑΦ δεν διαπιστώνεται πάντοτε. Για την ακρίβεια, γνωρίζουμε σήμερα ότι περισσότερα από τα 2/3 των ατόμων με αυτισμό - το 68,4 % - έχουν φυσιολογική νοημοσύνη. Η απουσία ΝΥ συνιστά έναν κομβικό παράγοντα θετικής πρόγνωσης  και αναπτυξιακής εξέλιξης του παιδιού, σε συνδυασμό με την πλαισίωση της καθημερινότητας του με  πρόγραμμα αποκατάστασης και ειδικής αγωγής, καθώς επίσης και η συναισθηματική στήριξη (το «νοιάξιμο»)  από την οικογένεια.

        6.Υπάρχει περίπτωση τα συμπτώματα της ΔΑΦ που εντόπισε ο ειδικός να οφείλονται αποκλειστικά σε μένα και στην ελλιπή εκπαίδευση που έδωσα στο παιδί μου;

Ξεκάθαρα όχι. Αρκετά από τα συμπτώματα  που απαντώνται στις περιπτώσεις ΔΑΦ, όπως είναι ο φτωχός λόγος, τα κοινωνικά ελλείμματα, οι στερεοτυπίες και η δυσκολία στη συναισθηματική αυτορρύθμιση, μπορεί να προσομοιάζουν με την αναπτυξιακή εικόνα ενός παιδιού με ανασφαλή ή αποδιοργανωμένο δεσμό με τα πρόσωπα φροντίδας και των συνοδών φτωχών περιβαλλοντικών ερεθισμάτων που ενδεχομένως έχει λάβει. Εν τούτοις, η κατάσταση αυτή εμφανίζεται αποκλειστικά σε συνθήκες σοβαρής παραμέλησης εκ μέρους των κηδεμόνων, συνθήκες που απαντώνται σε παιδιά που διαβιούν σε ακραία περιβάλλοντα παραμέλησης, όπως για παράδειγμα σε περιπτώσεις σωματικής κακοποίησης ή διαβίωσης σε ιδρύματα.  Αυτού του τύπου τα αναπτυξιακά ελλείμματα σε σημαντικό βαθμό υποχωρούν και αναστρέφονται  όταν το παιδί απομακρυνθεί από το συγκεκριμένο περιβάλλον και βρεθεί σε ένα πλούσιο σε ερεθίσματα  και συναισθηματικά υποστηρικτικό περιβάλλον ανάπτυξης.

Δρ. Ιωάννης Σύρος Παιδοψυχίατρος

Παιδοψυχιατρική Πανεπιστημιακή Κλινική Νοσ. Παίδων “Η Αγία Σοφία”

πηγή: autismap.gr 

Δείτε Περισσότερα

Μήπως ήρθε η ώρα;

Έχεις παιδί με γενετικό σύνδρομο και κουράστηκες; Aισθάνεσαι την ανάγκη να μοιραστείς την αγωνία και τους φόβους σου; Βλέπεις ότι όλα πάνε στραβά και δεν μπορείς να ελέγξεις την κατάσταση; Bλέπεις ότι το παιδί σου εξαντλεί κάθε ενέργεια σου και σε φέρνει πολλές φορές σε απόγνωση;

Δείτε Περισσότερα

Ο Αυτισμός και οι αλλαγές στο οικογενειακό περιβάλλον

Η Αυτιστική Διαταραχή εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών, οι οποίες χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης. Ο αυτισμός είναι η πιο γνωστή και η πιο συχνά εμφανιζόμενη από αυτές τις διαταραχές.

Ως όρος ετυμολογικά προέρχεται από τη λέξη «εαυτός» και αρχικά χρησιμοποιήθηκε για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια, τα οποία είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα και έδειχναν να είναι απομονωμένα στον εαυτό τους. Αργότερα, παρατηρήθηκε ότι υπήρχαν ορισμένα παιδιά, τα οποία αν και δεν είχαν σχιζοφρένεια, έμοιαζαν να είναι επίσης κλεισμένα στον εαυτό τους και είχαν σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική και γλωσσική ανάπτυξη καθώς επίσης και περιορισμένα και στερεότυπα ενδιαφέροντα.

Η διαταραχή των παιδιών αυτών ονομάστηκε «πρώιμος βρεφικός αυτισμός» και θεωρήθηκε μια σοβαρή μορφή ψυχοπαθολογίας που εμφανίζεται νωρίς κατά την παιδική ηλικία. Πραγματικά τα παιδιά με αυτισμό φαίνεται να ζουν σε ένα δικό τους κόσμο, από τον οποίο αποκλείουν τους γύρω τους και δε δέχονται παρεμβάσεις και αλλαγές. Δε φαίνεται να δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους γενικότερα και δεν επιδιώκουν την επαφή μαζί τους. Περίπου τα μισά αυτιστικά παιδιά δεν αναπτύσσουν λόγο ή προφέρουν μεμονωμένες λέξεις ή φράσεις.

Τα παιδιά που αναπτύσσουν τελικά λόγο δε τον χρησιμοποιούν για επικοινωνιακούς σκοπούς. Είναι ιδιόρρυθμος, επαναληπτικός, ασυνάρτητος  και με συχνές ηχολαλίες. Ως προς τη συμπεριφορά τους τα αυτιστικά παιδιά επιδίδονται σε στερεότυπες κινήσεις ή δραστηριότητες, οι οποίες επαναλαμβάνονται συχνά και με μεγάλη εμμονή. Διατηρούν μια αλληλουχία κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής και οι αλλαγές στην ρουτίνα αυτή γίνονται δεκτές με κρίσεις θυμού και εντάσεις.

Διάφορες θεωρίες έχουν προταθεί κατά καιρούς, οι οποίες προσπαθούν να δώσουν μια εξήγηση για τα αίτια του αυτισμού. Στις μέρες μας είναι γενικά παραδεκτό ότι είναι μια διαταραχή οργανικής αιτιολογίας. Δεν υπάρχει πλήρης αποκατάσταση και οι παράγοντες που φαίνεται να παίζουν ρόλο στην έκβαση του είναι το επίπεδο της νοητικής και γλωσσικής ανάπτυξης του παιδιού. Αυτό που απαιτείται είναι πρώιμη και εντατική παρέμβαση έτσι ώστε να πετύχουμε τη μέγιστη βελτίωση των συμπτωμάτων, τα οποία μπορεί να μειωθούν, να αλλάξουν μορφή αλλά και να αυξηθούν καθώς το παιδί μεγαλώνει. Το σίγουρο όμως είναι ότι τα παιδιά αυτά συνεχίζουν να έχουν σοβαρά ελλείμματα καθόλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Όπως είναι φυσικό, ο αυτισμός έχει σοβαρές επιπτώσεις και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, ιδιαίτερα τους γονείς. Οι περισσότεροι βιώνουν πολλά συναισθήματα ματαίωσης, απογοήτευσης, θλίψης, ενοχής ακόμα και απελπισίας όταν διαπιστώνουν ότι το παιδί τους πάσχει από αυτισμό. Τα επίπεδα άγχους είναι εξαιρετικά υψηλά και συνοδεύονται συχνά από άρνηση αποδοχής της πραγματικότητας. Έχει παρατηρηθεί ότι οι μαμάδες των αυτιστικών παιδιών χαμογελάνε λιγότερο σε σχέση με τις υπόλοιπες μαμάδες. Συχνά εγκαταλείπουν τις προσπάθειες επικοινωνίας με το παιδί τους, εξαιτίας της τάσης του παιδιού για κοινωνική και συναισθηματική απομόνωση και της έλλειψης ενδιαφέροντος για επαφή με τους άλλους. Οι καβγάδες και η κρίση στη σχέση του ζευγαριού είναι επίσης συχνό φαινόμενο καθώς και οι διαφωνίες σχετικά με το είδος της εκπαίδευσης που θα πρέπει να ακολουθήσει το παιδί.

Οι γονείς νιώθουν ότι τα όνειρα και οι προσδοκίες τους ματαιώνονται. Ανησυχούν για το αν το παιδί τους θα παντρευτεί ποτέ, αν θα κάνει οικογένεια, αν θα βρει δουλειά και κυρίως για το τι θα γίνει όταν εκείνοι δε θα μπορούν πλέον να το φροντίσουν ή δε θα υπάρχουν στη ζωή. Νιώθουν υπεύθυνοι για την εμφάνιση της διαταραχής και αναζητούν τα αίτια σε λάθη που μπορεί να έγιναν κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, του τοκετού ή τους πρώτους μήνες της γέννησης του παιδιού.

Πραγματικά το συναισθηματικό αλλά και οικονομικό βάρος για τις οικογένειες των αυτιστικών παιδιών είναι μεγάλο. Απαιτείται τεράστια υπομονή, επιμονή, θέληση και δύναμη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών αυτών. Ευτυχώς όμως οι περισσότεροι γονείς, μετά από το αρχικό σοκ που ακολουθεί τη διάγνωση του αυτισμού καταφέρνουν να προσαρμοστούν και να ανταπεξέλθουν σε όλες αυτές τις δυσκολίες.

Αυτό που χρειάζεται όμως για να συμβεί αυτό είναι καταρχήν μια έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από κάποιον ειδικό. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς τι είναι ο αυτισμός, πώς αντιμετωπίζεται και ποια η πρόγνωση του. Εξατομικευμένα πρέπει να ενημερωθούν για τις δυσκολίες του παιδιού τους, τις ικανότητες και τις αδυναμίες του, καθώς και τους τρόπους παρέμβασης σε αυτές. Καλό είναι να μειωθούν υπερβολικές προσδοκίες, όταν υπάρχουν.

Οι ίδιοι οι γονείς θα πρέπει να στηριχθούν ψυχολογικά αλλά και να εκπαιδευτούν ώστε να πάρουν το ρόλο του συν-θεραπευτή.  Το πιο σημαντικό όμως από όλα είναι να βοηθηθούν ώστε να αποδεχτούν το παιδί τους και το πρόβλημα του και να συμβάλλουν στην όσο το δυνατό καλύτερη ανάπτυξη των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων του.

 
Συγγραφή και επιμέλεια άρθρου
Νίκος Μεταξας
πηγή: psychology.gr
Δείτε Περισσότερα

Οι σκέψεις και τα συναισθήματα των γονέων σε διάφορες φάσεις μετά την διάγνωση των παιδιών τους με αυτισμό

Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμο κατακλύζονται από πληθώρα συναισθημάτων. Το ενοχικό συναίσθημα κυριαρχεί και είναι εμφανές στις μητέρες . Πολλές φορές παρατηρείται οι γονείς να αυτόκατηγορούνται. Το βασικό συναίσθημα των γονιών είναι η άρνηση. Οι γονείς τις περισσότερες φορές αρνούνται να δεχτούν τον αυτισμό ή κάνουν ότι δε τον γνωρίζουν.

Γενικά, όταν μαθαίνουν την αλήθεια περνούν μια επώδυνη διαδικασία με συναισθηματικές αμφιταλαντεύσεις. (Γκονέλα,2008). Η ένταση του προβλήματος προκαλεί στους γονείς ψυχολογικά προβλήματα και αποδιοργάνωση. Συχνά παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή και απομονώνονται χωρίς διάθεση για ψυχαγωγία ρίχνοντας τις ευθύνες ο ένας στον άλλον.(Σταμάτης,1987). Ένα βασικό εμπόδιο που οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν είναι εκείνο του στίγματος που προέρχεται από την κοινωνία και οι διακρίσεις που γίνονται λόγω του αυτισμού των παιδιών.

«Η μάχη κατά του στίγματος απαιτεί, εκτός από τις προσωπικές προσπάθειες των γονιών, εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης της κοινής γνώμης, σχετικά με τη φύση του αυτισμού τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους». (Νότας,2005,43). Οι Meirsschaut , Roeyers and Warreyn (2010) για να ολοκληρώσουν τα ποσοτικά τους ευρήματα χρησιμοποίησαν ένα ερωτηματολόγιο που μετρά τα επίπεδα του γονεϊκού στρες (NOSI) και κατέληξαν στο ότι κυριαρχούν συναισθήματα αμφιθυμίας απέναντι στο παιδί , όπως ο θυμός και η ενοχή που συχνά συνυπάρχουν με τα συναισθήματα του περιορισμού του γονεικού ρόλου.

Η κατάθλιψη στους γονείς είναι επίσης μια ένδειξη αφού κυριαρχεί το αίσθημα της δυσαρέσκειας με τους εαυτούς τους και τις συνθήκες της ζωής τους. Σε υψηλά επίπεδα είναι τα σκορ της κατάθλιψηςγια ορισμένους γονείς που δε μπορούν να κινητοποιήσουν τη σωματική και ψυχική τους ενέργεια. Οι μητέρες είναι δυσαρεστημένες, νιώθουν να παραιτούνται και αισθάνονται ενοχές. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Woodgate, Ateah and Secco (2008) τονίζουν ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες και λόγω της έλλειψης κατανόησης από την κοινωνία.

Οι γονείς θεώρησαν ότι η κοινωνία είναι αποστασιοποιημένη σε ζητήματα όπως είναι ο αυτισμός και ένιωσαν να στιγματίζονται. Έτσι δημιουργείται το αίσθημα της απομόνωσης. Επιπλέον τόνισαν ότι υπάρχει έλλειψη ενός κανονικού τρόπου ζωής δηλαδη πολλές πτυχές της ζωής των γονέων επηρεάζονται από το παιδί τους  λόγω της  εντατικής φροντίδας που αυτό το παιδί χρειάζεται.

Ένας γονέας δήλωσε: «Δεν έχουμε καμία ζωή, έχουν μόνο ένα πρόγραμμα».Κυριαρχεί το αίσθημα της απογοήτευσης.

Οι γονείς αναφέρουν ότι πολλές είναι οι φορές που αισθάνονται απομακρυσμένοι από τον σύντροφο τους. Γενικά οι γονείς έχουν έντονο το αίσθημα της απομόνωσης και από την ευρύτερη οικογένεια από την οποία φαίνεται να απουσιάζει η κατανόηση και τέλος από το υποστηρικτικό σύστημα. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Hutton and Caron (2005) έδειξαν ότι είναι σημαντικό για τους γονείς να έχουν μια έγκαιρη διάγνωση, που δίνει την «αφετηρία» για την παρέμβαση και την ανακούφιση της οικογένειας.

Η διάγνωση αυτή βασίζεται σε συνεργασία παιδιάτρων, ψυχολόγων, νευρολόγων και άλλων ειδικών. Σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς ήταν λυπημένοι, απογοητευμένοι και αισθάνονταν ότι είχαν καταστραφεί. Οι ομάδες υποστήριξης έπαιξαν καθοριστικό ρόλο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Συνεπώς η οικογένεια επηρεάζεται αρνητικά από την διάγνωση του αυτισμού.Σε μικτή έρευνα από την Green 2006 βρέθηκε ότι μετά το αρχικό σοκ της διάγνωσης, οι μητέρες άρχισαν να το ξεπερνάνε, ωστόσο, οι καθημερινές ενοχλήσεις όσο αφορά την προσοχή τους στα παιδιά δεν συνοδεύονταν απαραίτητα από σοβαρή συναισθηματική δυσφορία.

Με άλλα λόγια, οι μητέρες, θα μπορούσαν ενώ υπήρχαν να αναφέρουν έντονο το αίσθημα της κόπωσης, και να αισθάνονται συναισθηματική δυσφορία, φαίνεται να ανταμείβονται από την ανατροφή και την εξέλιξη των παιδιών τους.

Σπάνιες ήταν οι περιπτώσεις που οι μητέρες είχαν χρόνια συναισθηματική δυσφορία. Ύστερα από ποσοτική έρευνα και χρήση στατιστικής παλινδρόμησης οι Weitlauf, Vehorn, Taylor and Warren (2014) κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από τις μητέρες των παιδιών με άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Συγκεκριμένα, στις μητέρες των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με σοβαρές και προβληματικές συμπεριφορές κυριαρχούν τα συμπτώματα κατάθλιψης. Επίσης παρατηρήθηκε ότι η συναισθηματική ικανοποίηση της σχέσης των γονιών επηρεάζονταν αρνητικά εξαιτίας της γονεικής αγωνίας και σε αυτό σχετίζεται και η κατάθλιψη. Η συζυγική σχέση, φάνηκε να έχει επηρεαστεί αρνητικά εξαιτίας της επίδρασης του γονεϊκού άγχους σχετικά με τα μητρικά καταθλιπτικά συμπτώματα.

Μαρίνα Κασσωτάκη -Ψυχολόγος, B.Sc - Science of Psychology.
 

Ξένη βιβλιογραφία

  • Green, S., E.(2006). We’re tired, not sad: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Journal of social science and medicine,(64),150-163. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.08.025
  • Hutton, A., M. & Caron, S. ,L.(2005). Experiences of families with children with autism in Rural New England. Journal of focus on autism and otherdevelopmental disabilities, 20(3), 180-189.
  • Meirsschaut, M., Herbert, R.& Petra, W.(2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognition. Journal of research in autism spectrum disorders, (4), 661-669.doi: 10.1016/j.rasd.2010.01.002
  • Weilauf,A.,S., Verhorn, A.,C., Taylor,J., L.&Warren, Z.E.(2012). Relationship satisfaction parenting stress and depression in mothers of children with autism. Journal of the national autistic society, 15(3), 373-389.
  • Woodgate, R.,L., Atteah, C.& Secco , L.(2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Journal of qualitative health research , 18(8), 1075-1083. doi: 10.1177/1049732308320112.

Ελληνική βιβλιογραφία

  • Γκονέλα Χ.Ε (2008). Αυτισμός και πραγματικότητα. Από την θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση. Αθήνα, Ανδρέα Μωραίτη 3: Οδυσσέας.
  • Νότας, Σ.(2005). Το φάσμα του αυτισμού-Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Ένας οδηγός για την οικογένεια. Λάρισσα , έλλα.
  • Σταμάτης Σ. (1987). Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί . Εικόνα-αντιμετώπιση-αποκατάσταση. Αθήνα, Θεμιστοκλέους 31: Γλάρος. 

πηγή: psychology.gr

Δείτε Περισσότερα

Περί Αυτισμού

Ο Αυτισμός είναι μια διαταραχή αναπτυξιακή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς​

Δείτε Περισσότερα