Aγάπη Σύλλογος Γονέων παιδιών με αυτισμό Χαλκίδας

2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ

Ο σύλλογος "ΑΓΑΠΗ" Χαλκίδας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, επιθυμεί να αναδείξει την ανάγκη αποδοχής των αυτιστικών ατόμων από την τοπική κοινωνία και να κάνει τους συμπολίτες μας αρωγούς στην προσπάθεια αυτή. Μέσα απο την πολυβραβευμένη  ταινία μικρού μήκους "Η ΡΟΥΤΙΝΑ" του Δημήτρη Άντζους και τις εκπληκτικές ερμηνείες των Φωτεινή Ντεμίρη, Τάκη Παπαματθαίου, Ιάσονα Παπαματθαίου, Γιάννη Γρανίδη και των υπολοίπων ηθοποιών, μας μεταφέρουν στην ελληνική πραγματικότητα της ζωής με τον αυτισμό. 

Στην ταινία ο Βαγγέλης είναι ένας ενήλικος αυτιστικός χαμηλής λειτουργικότητας, που μετά απο χρόνια θεραπευτικής παρέμβασης  ζει με την οικογένεια του στην ρουτίνα που νιώθει ασφάλεια, χρησιμοποιώντας την μέθοδο TEACCH. Για έναν αυτιστικό χαμηλής λειτουργικότητας, οι δραστηριότητες καθημερινής ζωής είναι μια μεγάλη πρόκληση και ο Βαγγέλης τις έχει κατακτήσει σε μεγάλο βαθμό. Αυτό που λείπει πολύ έντονα απο την ζωή του Βαγγέλη είναι η κοινωνικοποίηση και διέξoδοι διασκέδασης. Επίσης, η ταινία γεννά και ένα μεγάλο ερώτημα, ποιά θα είναι η ζωή του Βαγγέλη χωρις την φροντίδα των γονιών του; 

Ο κόσμος του αυτισμού ξενίζει, φοβίζει, εντυπωσιάζει, μαγεύει και γοητεύει το θεατή. Αυτό όμως που κάνει καλύτερα είναι να διδάσκει ότι το διαφορετικό είναι μέρος της ζωής. Και χωρίς το διαφορετικό ο κόσμος μας θα ήταν φτωχότερος και χωρίς ενδιαφέρον. Στο τέλος της ταινίας  συμπεριλαμβάνεται ένα μικρό αφιέρωμα, υπό μορφή Time-lapse, που ετοιμάσαμε για τα πρώτα χρόνια παρουσίας του συλλόγου ΑΓΑΠΗ στην πόλη της Χαλκίδας, αφιερωμένο στον πρόσφατα εκλιπόντα πρόεδρο του συλλόγου Νταβέλη Γιάννη.

Ευχαριστούμε θερμά την εταιρεία  www.creativeconfilms.com και την κυρία Καλλιόπη Βίλλυ Κωτούλα για την δωρεάν διάθεση της ταινίας  https://www.facebook.com/villy.kotula/ https://www.facebook.com/TheRoutine2015 

"Εμείς πάντα Κοινωνικά αποκλεισμένοι ήμασταν"

Μια απρόσμενα χιουμοριστική, εκ των έσω ματιά στον αυτισμό, είναι το ντοκιμαντέρ

Neurotypical (2010) του Άνταμ Λάρσεν(παγκόσμια πρεμιέρα), το οποίο εξερευνά τη διαχωριστική γραμμή μεταξύ των όρων «φυσιολογικοί» και «αυτιστικοί», από τη σκοπιά των δεύτερων, στους οποίους δίνει πρωταγωνιστικό ρόλο. Μέσα από την καθημερινότητά τους, ο σκηνοθέτης αμφισβητεί ανοιχτά τα κοινωνικά πρότυπα «κανονικότητας», πράττοντας έτσι το αυτονόητο: να διευρύνει τα – παρεξηγημένα εδώ - σύνορα της έννοιας «άνθρωπος».

πηγή: www.tanea.gr

Ας γνωρίσουμε τον αυτισμό

Ιδιαίτερα Ενδιαφέροντα      

          Τα αυτιστικά παιδιά μας, βοηθιούνται να συγκεντρώνονται στα ενδιαφέροντά τους. Τους αρέσει. Μπορεί να έχουν μόνο ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον ή περισσότερα. Σε άλλα παιδιά τους αρέσει να σκέφτονται αυτά τα ενδιαφέροντα, σε άλλα να διαβάζουν γι’ αυτά, να μιλάνε, να σχεδιάζουν, να γράφουν ή και να κάνουν κάτι μ’ αυτά. Αν και μερικά παιδιά ασχολούνται για πολύ καιρό με αυτά τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα τους, ωστόσο, ίσως, τα αλλάζουν μετά από μερικούς μήνες.

Λεπτομέρειες

          Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν καλή μνήμη και επιδίδονται σε λεπτομέρειες, όπως χρώματα, γράμματα, αριθμοί, σχήματα, χρονολογίες και άλλα. Συνήθως τις λεπτομέρειες αυτές δεν τις προσέχουν οι άνθρωποι που δεν είναι στο φάσμα γιατί δεν τις θεωρούν σημαντικές.

Τελειότητα

          Πολλά από τα παιδιά με αυτισμό θέλουν ότι κάνουν να είναι τέλειο. Μερικές φορές αυτό είναι καλό, άλλες φορές όμως δεν είναι τόσο βοηθητικό. Για παράδειγμα κάποιο παιδί θέλει να μην βλέπει λάθη στην εργασία του, να σβήνει συνεχώς, να παραδίδει πρώτος, να είναι τέλεια η εργασία. Ωστόσο, καλό είναι να δώσουμε στο παιδί να καταλάβει με τον τρόπο που αυτό δέχεται και μπορεί, ότι κανείς δεν είναι τέλειος, ότι όλοι κάνουν λάθη, ακόμα και οι πιο έξυπνοι άνθρωποι, ότι μπορεί να διορθώνει τα λάθη του με βοήθεια κάποιου άλλου και ότι καλό είναι να μη θυμώνει αν δεν τελειώσει πρώτος. Ωστόσο, μπορεί να εκφράσει το θυμό του με τρόπους που θα το εκπαιδεύσουμε εμείς, ώστε να μην πληγωθεί, ούτε να πληγώσει τους άλλους.

Ρουτίνες

          Τα παιδιά με ΔΑΦ προτιμούν τις ρουτίνες και την οικειότητα, δηλαδή συνηθίζουν να κάνουν το ίδιο πράγμα με τον ίδιο τρόπο. Οι ρουτίνα, τους βοηθάει να ξέρουν τι να περιμένουν και νιώθουν καλύτερα όταν τα πράγματα είναι οικεία. Για παράδειγμα σε όλα τα παιδιά αρέσουν οι εκπλήξεις, ωστόσο για τα παιδιά που είναι στο φάσμα, πολλές φορές οι εκπλήξεις δεν τους αρέσουν και ίσως αισθανθούν φόβο ή θυμό. Εμείς, καλό είναι να βοηθήσουμε τα παιδιά, να τους γνωρίσουμε ότι τα πράγματα μερικές φορές αλλάζουν και ότι αυτές τις αλλαγές μερικές φορές δεν τις περιμένουμε.  

          Θα κλείσω το συγκεκριμένο άρθρο με ένα αισιόδοξο επίλογο που έχει να κάνει με τους τρόπους μάθησης. Όλοι μαθαίνουν. Όλα τα παιδιά, σε όλο τον κόσμο μαθαίνουν, απλά το κάθε παιδί μαθαίνει με διαφορετικό τρόπο. Για τα παιδιά στο φάσμα και όχι μόνο γι’ αυτά, ίσως μαθαίνουν καλύτερα όταν ακούς τους ανθρώπους να μιλούν, ή όταν βλέπουν τους ανθρώπους να κάνουν κάτι, ή ακόμα με οπτικοποιημένη μάθηση, όταν βλέπουν φωτογραφίες, όταν διαβάζουν λέξεις ή όταν κάποιος τους διαβάζει, όταν αυτό που χρειάζεται να μάθει το παιδί, έχει σχέση με το ιδιαίτερο ενδιαφέρον του.

Άλλωστε, ο Αριστοτέλης είπε: <<Δεν υπάρχει τίποτα πιο άνισο από την ίση μεταχείριση των ανίσων>>. Ας μην ξεχνάμε ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί και αυτή η διαφορετικότητα μας κάνει να μην βαριόμαστε, αλλά μας ωθεί στην δραστηριοποίηση και την καινοτομία.

Ψυχολόγος Καλυβίτη Μαρία

ΒIBΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Faherty, C. (2014). Αυτισμός Τι σημαίνει για μένα.Αθήνα: Εκδόσεις Ροτόντα.

Μετεκπαιδευτικό Πρόγραμμα στις Διαταραχές ΔΑΦ Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών/Οκτώβριος 2017.

ΣΠΑΜΕ ΤΗ ΣΙΩΠΗ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Η πρώτη συνειδητοποίηση ότι το μικρότερο μέλος της οικογένειας ίσως παρουσιάζει κάποιο ειδικό πρόβλημα

Η μικρή Άσλεη είναι 11 ετών, αυτιστική και  χαμηλά λειτουργική. Μέσα από αυτό το βίντεο, ο μπαμπάς της Ασλεη, μας δίνει την δυνατότητα να δούμε τι σημαίνει αυτισμός χαμηλά λειτουργικός για το παιδί και την οικογένεια 

Σκεφτείτε ότι κάθεστε στην αίθουσα ενός κινηματογράφου και βλέπετε μια ταινία. Σκεφτείτε ότι ακούτε τον ήχο τέσσερεις φορές πιο δυνατά από το διπλανό σας. Ότι οι φωτεινές σκηνές είναι πιο έντονες στα μάτια σας απ' ότι σε κάθε άλλον στην αίθουσα. Σκεφτείτε ότι όσο βλέπετε την ταινία δέχεστε ερεθίσματα από την θερμοκρασία του χώρου, την καρέκλα που κάθεστε, τις φωνές ή τα γέλια των διπλανών σας, τις παιδικές φωνές που μπορεί να υπάρχουν στην αίθουσα κτλ. Και τώρα σκεφτείτε ότι ενώ οι διπλανοί σας μπορούν να προσπεράσουν όλα αυτά τα ερεθίσματα, να τα μειώσουν ας πούμε ώστε ούτε καν να τα αντιλαμβάνονται, εσείς δε μπορείτε. Ενώ όλοι οι άλλοι μπορούν να εστιάσουν την προσοχή τους στην ταινία, για σας είναι αδύνατον. Και αυτό γιατί όλα τα ερεθίσματα είναι το ίδιο έντονα για σας ενώ για τους άλλους όχι. Μήπως θα ήταν λογικό να θυμώσετε; Μήπως θα ήταν λογικό να ξεσπάσατε ώστε να εκτονώσετε την πίεση που συσσωρεύεται μέσα σας; Αν ναι, τότε είστε αυτιστικός. Αν ναι, τότε καταλάβατε γιατί ένας αυτιστικός μπορεί να φέρεται παράξενα, να κουνάει τα χέρια περίεργα και πολλές φορές να ουρλιάζει ή να έχει συναισθηματική αστάθεια. Καλώς ήρθατε στο μαγικό κόσμο του αυτισμού. Δεν είμαι ούτε καλός ούτε κακός, δε θέλω τίποτα διαφορετικό από σας πάρα μόνο κατανόηση και αγάπη. Είμαι κι εγώ όπως εσείς, με μια μικρή διαφορά.... είμαι αυτιστικός.

Στο video που ακολουθεί δημιουργήθηκε από  έναν Αυτιστικό Υψηλής Λειτουργικότητας περιγράφει με τον ποιό κατανοητό τρόπο για εμάς, πως βιώνει την διατάραχή αισθητηριακής επεξεργασίας που βιώνουν τα αυτιστικά άτομα σε σχέση με το περιβάλλον.

Τι είναι ο αυτισμός; Τις περισσότερες φορές αν όχι όλες, αναφερόμαστε αποκλειστικά στα αρνητικά του αυτισμού. Αλλά αυτή είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος.
Τα παιδιά με αυτισμό ξέρουν και σκέφτονται πολλά περισσότερα από όσα λένε.

Η προσωπικότητα των παιδιών με αυτισμό

Έχουν πρωτότυπες και καινοτόμες ιδέες, αποδέχονται τη διαφορετικότητα, δίνουν ιδιαίτερη προσοχή στις λεπτομέρειες, είναι αρκετά παρατηρητικά τόσο σε ακουστικά όσο και σε οπτικά ερεθίσματα. Εργάζονται με μεθοδικότητα και επιμονή και είναι αποφασιστικά. Έχουν εξαιρετική μακροπρόθεσμη μνήμη, είναι ειλικρινείς και αφοσιωμένοι άνθρωποι.

Είναι παιδιά με πλούσιο συναισθηματικό κόσμο και με πλούσια και πολύ έντονα συναισθήματα.

Η αλήθεια είναι πως δεν έχω γνωρίσει έως τώρα ανθρώπους τόσο εκδηλωτικούς, αγνούς, με τόσο αληθινό χαμόγελο και να δείχνουν τόσο έντονα την αγάπη τους στους ανθρώπους.Σε αυτό το άρθρο, δε θα σταθώ σε κανένα αρνητικό χαρακτηριστικό των παιδιών με αυτισμό. Σε κανέναν ορισμό. Θα μιλήσω τελείως συναισθηματικά ευελπιστώντας να βάλω έστω και ένα μικρό λιθαράκι στο να κατανοήσετε τη διαφορετικότητα των παιδιών αυτών, τα συναισθήματα των γονέων τους, στο να αγκαλιάσετε γενικότερα τη διαφορετικότητα, και στο πώς μπορείτε να συνδράμετε στην καλύτερη ποιότητα ζωής τους. 

Τα συναισθήματα των γονέων

Ο αυτισμός επηρεάζει όλη την οικογένεια. Πρόκειται για έναν συνεχή αγώνα, για έναν αγώνα ζωής, που δίνει τόσο το παιδί όσο και οι γονείς του. Η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό αλλάζει εξ ολοκλήρου τη ζωή των γονιών. Αρχικά, αρκετοί γονείς αρνούνται να δεχτούν ότι το παιδί τους ανήκει στο φάσμα.

Όταν το επιβεβαιώσουν με τη διάγνωση του παιδιού, βιώνουν ματαίωση για ένα «φυσιολογικό», υγιές παιδί και έπειτα οδηγούνται σε μια διαδικασία πένθους και σε διαρκές στρες. Προσπαθώντας να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους, βιώνουν έντονο στρες, άγχος, κατάθλιψη (ιδιαίτερα η μητέρα). Πρόκειται για μία επώδυνη και τραυματική εμπειρία.

Οι γονείς παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή, απομονώνονται, χάνουν τη διάθεσή τους, παραμελούν τον εαυτό τους και ρίχνουν ευθύνες ο ένας στον άλλον με αποτέλεσμα να απομακρύνονται από τον σύντροφό τους. Γενικότερα, εμφανίζουν ενοχικά συναισθήματα κατηγορώντας τον εαυτό τους ή το σύντροφό τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού, με αποτέλεσμα να χάνουν την αυτοεκτίμησή τους και να νιώθουν ανεπαρκείς.

Η ανυπαρξία υπηρεσιών, επιβαρύνει την οικογένεια και οι γονείς βιώνουν υψηλά επίπεδα στρες, αισθάνονται μόνοι και αβοήθητοι και πως κανείς δεν τους κατανοεί και έτσι αναπτύσσουν μετατραυματικό στρες.

Και μόνο η εντατική προσπάθεια που καταβάλλουν οι γονείς προκειμένου να ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών τους, δημιουργεί ένα επιπλέον φορτίο στις πλάτες τους. Στο εξωτερικό, οι μελέτες που πραγματοποιούνται σε οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, δεν αναδεικνύουν το δράμα της οικογένειας που μόνη και αβοήθητη αναζητεί διάγνωση και συμβουλές χωρίς ανταπόκριση, όπως πολλές φορές συμβαίνει στην Ελλάδα και ειδικότερα στην επαρχία.

Παροχή βοήθειας από την κοινωνία και μέριμνα για τον αυτισμό

Στη χώρα μας τουλάχιστον 50.000 άνθρωποι ανήκουν στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου. Ένας ολόκληρος κόσμος αόρατος για την Ελληνική πολιτεία, εγκαταλελειμμένος στους γονείς του (όσο αυτοί υπάρχουν) και έπειτα σε ιδρύματα. Ως το 1998, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στη νομοθεσία της χώρας, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις Ευρωπαϊκές χώρες αναφορικά με την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης, ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό.

Η παροχή ειδικής βοήθειας από την πολιτεία είναι περιορισμένη και το κόστος είναι υψηλό. Αυτόματα αυτό συνεπάγεται την επιπρόσθετη δυσκολία των γονέων να βοηθήσουν τα παιδιά τους και τον εαυτό τους, καθώς εάν υπάρχει οικονομική δυσχέρεια, δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις οικονομικές απαιτήσεις που έχουν οι θεραπείες.

Η σπουδαιότητα παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά

Υπάρχουν περιπτώσεις που ορισμένα παιδιά με αυτισμό – διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, στα οποία έγινε πρώιμη παρέμβαση, δεν ξεχωρίζουν από τα άλλα παιδιά, δεν παύουν όμως σε ορισμένους τομείς να είναι ξεχωριστά.

Και με αυτό τι θέλω να πω; Θέλω να τονίσω την σπουδαιότητα της παροχής υπηρεσιών σε γονείς με ιδιαίτερα παιδιά, ώστε να έχουν τη καλύτερη δυνατή εξέλιξη.

Η πρώιμη διάγνωση και η εντατική θεραπευτική παρέμβαση στα πλαίσια προγραμμάτων που έχουν πει

Θα πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερες ομάδες υποστήριξης και ενδυνάμωσης των γονέων με αυτιστικά παιδιά δωρεάν.

Να τους παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες, οι δυσκολίες, οι ενοχές των γονέων να ακουστούν, να ακουμπήσουν κάπου.

Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα υπρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπετικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.

Ποιότητα ζωής ατόμων με αυτισμό και θάνατος γονέων

Μια ακόμη ανησυχία σε γονείς με αυτιστικά παιδιά στην Ελλάδα, αποτελεί το μέλλον των παιδιών τους, η ποιότητα ζωής τους μετά τον θάνατο των γονιών – φροντιστών τους, εάν και εφόσον δεν μπορεί να ζήσει αυτό αυτόνομα.

Αν η οικονομική κατάσταση των γονέων είναι ικανοποιητική και επαρκής, προσπαθούν να δημιουργήσουν περιουσιακά στοιχεία που θα στηρίξουν το παιδί στο μέλλον ή φροντίζουν για ικανοποιητική σύνταξη ή προσπαθούν να περάσουν την ευθύνη για το ανάπηρο παιδί στα αδέλφια του.

Ωστόσο, σε περίπτωση που οι γονείς δεν έχουν οικονομική ευμάρεια, τα παιδιά αυτά γνωρίζετε πού και πώς καταλήγουν; Περαιτέρω δε θα αναφερθώ και σε αυτό. Τροφή για σκέψη. Τι μπορεί ή μάλλον τι πρέπει να κάνει το κράτος του 21ου αιώνα για αυτά τα παιδιά;

Θα πρέπει ακόμη να γίνουν εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης, όχι μόνο των γονέων με παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά γενικότερα όλης της κοινωνίας, των γονέων και των παιδιών σχετικά με τη φύση του αυτισμού, τα συναισθήματά τους, τις ανάγκες τους.

Τα ΜΜΕ, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, τα ραδιόφωνα, τα σχολεία, να αρχίσουν να μιλάνε για τα παιδιά με ιδιαιτερότητες, να μάθει ο κόσμος, να κατανοήσει και έπειτα να υποστηρίξει και να αποδεχθεί τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.

Αποδοχή της διαφορετικότητας

Διδάξτε στα παιδιά σας κατανόηση και σεβασμό. Ίσα δικαιώματα, ίση μεταχείριση, ίσες δυνατότητες. Είναι επιτακτική η ανάγκη ένταξης των ΑΜΕΑ στο κοινωνικό σύνολο και η καταπολέμηση των προκαταλήψεων ότι σε μία «υγιή κοινωνία» δεν ανήκουν οι «άρρωστοι». Έχουν και αυτοί το δικαίωμα να ζήσουν μια ανεξάρτητη και φυσιολογική ζωή. Είναι και αυτοί άνθρωποι και έτσι οφείλουμε να τους αντιμετωπίζουμε.

Ο αυτισμός δεν είναι τραγωδία, τραγωδία είναι να καταδικάζεται το διαφορετικό. Διαφορετικός δε σημαίνει λιγότερος. Και οι διαφορετικοί έχουν δικαίωμα στη ζωή! Οι άνθρωποι πρέπει να καταλάβουν ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι άρρωστα. Το μόνο που θέλουν είναι να γίνουν αποδεκτά.

Και να θυμάστε: «Κάθε αναπηρία είναι τόσο μεγάλη όσο της επιτρέπουμε να είναι» (Freddy Bloom).

Συγγραφή Επιμέλεια

Τσομπάνη Θεοδώρα Σύμβουλος Ψ.Υγείας

Βιβλιογραφία

Κωτσόπουλος Σ., Παπαδάκη Ε. (2012). Η προσαρμογή της οικογένειας στην απόκτηση παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του Αυτισμού.
Κωτσόπουλος Σ, Παπαδάκη Ε. (2014) Φοίτηση παιδιών προσχολικής ηλικίας με αυτισμό σε κανονικό παιδικό σταθμό και νηπιαγωγείο.
Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. (2010). Randomized controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics,125, 17-23.
De Sousa I, Holt R, Pagnamenta A, Monaco A. (2011). Unravelling the genetics of autism spectrum disorders. In, (eds.) I Roth & P Rezale, Researching the Autism Spectrum, Cambridge, Cambridge U

A.  Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση:

                                  1.  Ελλείμματα στην κοινωνική συγκινησιακή αμοιβαιότητα

                                  2.  Ελλείμματα στις μη λεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές που χρησιμοποιούνται για κοινωνική αλληλεπίδραση

                                  3.  Ελλείμματα στην ανάπτυξη, διατήρηση και κατανόηση των σχέσεων

   Πολλά με παιδιά με αυτισμό ίσως δεν θέλουν να επικοινωνήσουν όταν βλέπουν άλλους ανθρώπους και μπορεί να μην θέλουν να ακούσουν τι λέει κάποιος. Ακόμα μπορεί να μην ξέρουν τι να πουν ή μπορεί να μην ξέρουν πότε να σταματήσουν να μιλούν. Επίσης, μερικά παιδιά προτιμούν τη μοναξιά, να είναι μόνα τους, ή να είναι μαζί με άλλα παιδιά με τα ίδια ενδιαφέροντα.   

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

-Βάζουμε τις σκέψεις μας σε λέξεις

-Τραβώ την προσοχή και λέω τις λέξεις

-ακούω τι λέει ο άλλος

-σκέφτομαι τι λέει ο άλλος

-ξαναγυρνώ στο πρώτο βήμα….ξανά.

«Η επικοινωνία μπορεί να είναι διαφορετική για μένα. Η επικοινωνία μπορεί να μην είναι πάντα εύκολη, αυθόρμητη ή διασκεδαστική για τα παιδιά με αυτισμό».

Β.  Περιορισμένα επαναλαμβανόμενα πρότυπα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων, δραστηριοτήτων:

                                  1.  Στερεότυπες επαναληπτικές κινήσεις, χρήση των αντικειμένων ή της ομιλίας

                                  2.  Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε συνήθειες ή τελετουργικά πρότυπα σε λεκτική ή μη λεκτική συμπεριφορά

                                  3.  Προσκόλληση σε εξαιρετικά περιορισμένα ενδιαφέροντα παθολογικά ως προς την ένταση ή την εστίαση

                                  4.  Υπερ-υποαντιδραστικότητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακά ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Τα παιδιά με ΔΑΦ προτιμούν τις ρουτίνες και την οικειότητα.

«Οι ρουτίνες με κάνουν να νιώθω καλά γιατί ξέρω τι να περιμένω, Μου αρέσει να ξέρω τι θα συμβεί και πότε θα συμβεί. Συνήθως νιώθω καλύτερα όταν τα πράγματα είναι οικεία»

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Προετοιμάζουμε τα παιδιά ότι μερικές φορές τα πράγματα αλλάζουν, πρέπει να αλλάζουν, επειδή στη ζωή συμβαίνουν πράγματα που δεν τα περιμένουμε. ΄Ετσι, μερικές φορές γνωρίζω και προλαμβάνω νωρίτερα ότι τα πράγματα θα αλλάξουν. Χρησιμοποιούμε πρόγραμμα.

Τα αυτιστικά παιδιά μας, βοηθιούνται να συγκεντρώνονται στα ενδιαφέροντά τους. Τους αρέσει. Μπορεί να έχουν μόνο ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον ή περισσότερα. Σε άλλα παιδιά τους αρέσει να σκέφτονται αυτά τα ενδιαφέροντα, σε άλλα να διαβάζουν γι’ αυτά, να μιλάνε, να σχεδιάζουν, να γράφουν ή και να κάνουν κάτι μ’ αυτά.

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα βιώνουν τις αισθήσεις τους διαφορετικά από τα παιδιά που δεν έχουν αυτισμό. Μερικές φορές νιώθουν ευχαρίστηση, ωστόσο άλλες φορές αυτό που αντιλαμβάνονται τους προκαλεί πόνο ή σύγχυση.

«Μπορεί να δυσκολεύομαι στους δυνατούς ή ξαφνικούς θορύβους, γι αυτό έχε το νου σου» (Ακοή).

«Μπορεί να νιώθω όταν κάτι ακουμπά στο δέρμα μου και ότι αυτό μπορεί να είναι ευχάριστο και μερικές φορές να με ενοχλεί ή να με πονάει, γι αυτό να το θυμάσαι σε παρακαλώ» (Αφή).

«Αν δεν μου αρέσει πως μυρίζει κάτι, μπορεί να δυσκολεύομαι να συγκεντρωθώ σε κάτι άλλο» (Όσφρηση).

«Ίσως να μπερδεύομαι όταν βλέπω πολλά πράγματα μαζί, γι αυτό θα ήθελα να τα βλέπω λίγα λίγα» (Όραση).

«Μπορεί να μην μου αρέσει το χρώμα ή η γεύση της τροφής και τότε μάθε με να δοκιμάσω λίγο» (Γεύση).

«Μπορεί να μην νιώθω πόνο ή πολλά πράγματα να με κάνουν να πονάω πολύ» (Πόνος).

Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα κουνούν το σώμα τους με ιδιαίτερους τρόπους (Κίνηση).

«Μπορεί να χτυπάω τα χέρια μου, να πηδάω πάνω-κάτω, να κουνιέμαι, να γυρνάω γύρω-γύρω».

Τα παιδιά με ΔΑΦ επιδίδονται στις κινήσεις αυτές όταν είναι χαρούμενα ή αγχωμένα ή όταν βαριούνται ή από συνήθεια.

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε; Εκπαιδεύουμε:

Βοηθάμε τα παιδιά όσο είναι εφικτό να θυμούνται να κάνουν τις κινήσεις αυτές όταν είναι σ’ ένα δωμάτιο μόνα τους ή όταν γυρίσουν σπίτι. Μπορούμε να τους δώσουμε χρόνο για κούνια αν είναι εφικτό, ή σε μια κουνιστή πολυθρόνα ή τραμπολίνο ή ακόμα να δώσουμε και συγκεκριμένη ώρα για αυτές ή άλλες κινήσεις-ασκήσεις.

«Εξηγούμε στα παιδιά που δεν είναι στο φάσμα και στους ενήλικες και τους εκπαιδεύουμε να «μάθουν» για τον αυτισμό».

Ψυχολόγος Μαρία Καλυβίτη

ΒIBΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Faherty, C. (2014). Αυτισμός Τι σημαίνει για μένα.Αθήνα: Εκδόσεις Ροτόντα.

Μετεκπαιδευτικό Πρόγραμμα στις Διαταραχές ΔΑΦ Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών/Οκτώβριος 2017.

"Ποια είναι η λειτουργία των περισσότερων προβλημάτων συμπεριφοράς;"

"Γιατί κάνουν στερεοτυπίες τα παιδιά με αυτισμό;
Πρέπει να τις σταματάμε τις στερεοτυπίες;
Πώς πρέπει να αντιμετωπίσουμε τις εμμονές και τις στερεοτυπίες;"

Η Αυτιστική Διαταραχή εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών, οι οποίες χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης. Ο αυτισμός είναι η πιο γνωστή και η πιο συχνά εμφανιζόμενη από αυτές τις διαταραχές.

Ως όρος ετυμολογικά προέρχεται από τη λέξη «εαυτός» και αρχικά χρησιμοποιήθηκε για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια, τα οποία είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα και έδειχναν να είναι απομονωμένα στον εαυτό τους. Αργότερα, παρατηρήθηκε ότι υπήρχαν ορισμένα παιδιά, τα οποία αν και δεν είχαν σχιζοφρένεια, έμοιαζαν να είναι επίσης κλεισμένα στον εαυτό τους και είχαν σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική και γλωσσική ανάπτυξη καθώς επίσης και περιορισμένα και στερεότυπα ενδιαφέροντα.

Η διαταραχή των παιδιών αυτών ονομάστηκε «πρώιμος βρεφικός αυτισμός» και θεωρήθηκε μια σοβαρή μορφή ψυχοπαθολογίας που εμφανίζεται νωρίς κατά την παιδική ηλικία. Πραγματικά τα παιδιά με αυτισμό φαίνεται να ζουν σε ένα δικό τους κόσμο, από τον οποίο αποκλείουν τους γύρω τους και δε δέχονται παρεμβάσεις και αλλαγές. Δε φαίνεται να δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους γενικότερα και δεν επιδιώκουν την επαφή μαζί τους. Περίπου τα μισά αυτιστικά παιδιά δεν αναπτύσσουν λόγο ή προφέρουν μεμονωμένες λέξεις ή φράσεις.

Τα παιδιά που αναπτύσσουν τελικά λόγο δε τον χρησιμοποιούν για επικοινωνιακούς σκοπούς. Είναι ιδιόρρυθμος, επαναληπτικός, ασυνάρτητος  και με συχνές ηχολαλίες. Ως προς τη συμπεριφορά τους τα αυτιστικά παιδιά επιδίδονται σε στερεότυπες κινήσεις ή δραστηριότητες, οι οποίες επαναλαμβάνονται συχνά και με μεγάλη εμμονή. Διατηρούν μια αλληλουχία κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής και οι αλλαγές στην ρουτίνα αυτή γίνονται δεκτές με κρίσεις θυμού και εντάσεις.

Διάφορες θεωρίες έχουν προταθεί κατά καιρούς, οι οποίες προσπαθούν να δώσουν μια εξήγηση για τα αίτια του αυτισμού. Στις μέρες μας είναι γενικά παραδεκτό ότι είναι μια διαταραχή οργανικής αιτιολογίας. Δεν υπάρχει πλήρης αποκατάσταση και οι παράγοντες που φαίνεται να παίζουν ρόλο στην έκβαση του είναι το επίπεδο της νοητικής και γλωσσικής ανάπτυξης του παιδιού. Αυτό που απαιτείται είναι πρώιμη και εντατική παρέμβαση έτσι ώστε να πετύχουμε τη μέγιστη βελτίωση των συμπτωμάτων, τα οποία μπορεί να μειωθούν, να αλλάξουν μορφή αλλά και να αυξηθούν καθώς το παιδί μεγαλώνει. Το σίγουρο όμως είναι ότι τα παιδιά αυτά συνεχίζουν να έχουν σοβαρά ελλείμματα καθόλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Όπως είναι φυσικό, ο αυτισμός έχει σοβαρές επιπτώσεις και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, ιδιαίτερα τους γονείς. Οι περισσότεροι βιώνουν πολλά συναισθήματα ματαίωσης, απογοήτευσης, θλίψης, ενοχής ακόμα και απελπισίας όταν διαπιστώνουν ότι το παιδί τους πάσχει από αυτισμό. Τα επίπεδα άγχους είναι εξαιρετικά υψηλά και συνοδεύονται συχνά από άρνηση αποδοχής της πραγματικότητας. Έχει παρατηρηθεί ότι οι μαμάδες των αυτιστικών παιδιών χαμογελάνε λιγότερο σε σχέση με τις υπόλοιπες μαμάδες. Συχνά εγκαταλείπουν τις προσπάθειες επικοινωνίας με το παιδί τους, εξαιτίας της τάσης του παιδιού για κοινωνική και συναισθηματική απομόνωση και της έλλειψης ενδιαφέροντος για επαφή με τους άλλους. Οι καβγάδες και η κρίση στη σχέση του ζευγαριού είναι επίσης συχνό φαινόμενο καθώς και οι διαφωνίες σχετικά με το είδος της εκπαίδευσης που θα πρέπει να ακολουθήσει το παιδί.

Οι γονείς νιώθουν ότι τα όνειρα και οι προσδοκίες τους ματαιώνονται. Ανησυχούν για το αν το παιδί τους θα παντρευτεί ποτέ, αν θα κάνει οικογένεια, αν θα βρει δουλειά και κυρίως για το τι θα γίνει όταν εκείνοι δε θα μπορούν πλέον να το φροντίσουν ή δε θα υπάρχουν στη ζωή. Νιώθουν υπεύθυνοι για την εμφάνιση της διαταραχής και αναζητούν τα αίτια σε λάθη που μπορεί να έγιναν κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, του τοκετού ή τους πρώτους μήνες της γέννησης του παιδιού.

Πραγματικά το συναισθηματικό αλλά και οικονομικό βάρος για τις οικογένειες των αυτιστικών παιδιών είναι μεγάλο. Απαιτείται τεράστια υπομονή, επιμονή, θέληση και δύναμη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών αυτών. Ευτυχώς όμως οι περισσότεροι γονείς, μετά από το αρχικό σοκ που ακολουθεί τη διάγνωση του αυτισμού καταφέρνουν να προσαρμοστούν και να ανταπεξέλθουν σε όλες αυτές τις δυσκολίες.

Αυτό που χρειάζεται όμως για να συμβεί αυτό είναι καταρχήν μια έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από κάποιον ειδικό. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς τι είναι ο αυτισμός, πώς αντιμετωπίζεται και ποια η πρόγνωση του. Εξατομικευμένα πρέπει να ενημερωθούν για τις δυσκολίες του παιδιού τους, τις ικανότητες και τις αδυναμίες του, καθώς και τους τρόπους παρέμβασης σε αυτές. Καλό είναι να μειωθούν υπερβολικές προσδοκίες, όταν υπάρχουν.

Οι ίδιοι οι γονείς θα πρέπει να στηριχθούν ψυχολογικά αλλά και να εκπαιδευτούν ώστε να πάρουν το ρόλο του συν-θεραπευτή.  Το πιο σημαντικό όμως από όλα είναι να βοηθηθούν ώστε να αποδεχτούν το παιδί τους και το πρόβλημα του και να συμβάλλουν στην όσο το δυνατό καλύτερη ανάπτυξη των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων του.

Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμο κατακλύζονται από πληθώρα συναισθημάτων. Το ενοχικό συναίσθημα κυριαρχεί και είναι εμφανές στις μητέρες . Πολλές φορές παρατηρείται οι γονείς να αυτόκατηγορούνται. Το βασικό συναίσθημα των γονιών είναι η άρνηση. Οι γονείς τις περισσότερες φορές αρνούνται να δεχτούν τον αυτισμό ή κάνουν ότι δε τον γνωρίζουν.

Γενικά, όταν μαθαίνουν την αλήθεια περνούν μια επώδυνη διαδικασία με συναισθηματικές αμφιταλαντεύσεις. (Γκονέλα,2008). Η ένταση του προβλήματος προκαλεί στους γονείς ψυχολογικά προβλήματα και αποδιοργάνωση. Συχνά παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή και απομονώνονται χωρίς διάθεση για ψυχαγωγία ρίχνοντας τις ευθύνες ο ένας στον άλλον.(Σταμάτης,1987). Ένα βασικό εμπόδιο που οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν είναι εκείνο του στίγματος που προέρχεται από την κοινωνία και οι διακρίσεις που γίνονται λόγω του αυτισμού των παιδιών.

«Η μάχη κατά του στίγματος απαιτεί, εκτός από τις προσωπικές προσπάθειες των γονιών, εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης της κοινής γνώμης, σχετικά με τη φύση του αυτισμού τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους». (Νότας,2005,43). Οι Meirsschaut , Roeyers and Warreyn (2010) για να ολοκληρώσουν τα ποσοτικά τους ευρήματα χρησιμοποίησαν ένα ερωτηματολόγιο που μετρά τα επίπεδα του γονεϊκού στρες (NOSI) και κατέληξαν στο ότι κυριαρχούν συναισθήματα αμφιθυμίας απέναντι στο παιδί , όπως ο θυμός και η ενοχή που συχνά συνυπάρχουν με τα συναισθήματα του περιορισμού του γονεικού ρόλου.

Η κατάθλιψη στους γονείς είναι επίσης μια ένδειξη αφού κυριαρχεί το αίσθημα της δυσαρέσκειας με τους εαυτούς τους και τις συνθήκες της ζωής τους. Σε υψηλά επίπεδα είναι τα σκορ της κατάθλιψηςγια ορισμένους γονείς που δε μπορούν να κινητοποιήσουν τη σωματική και ψυχική τους ενέργεια. Οι μητέρες είναι δυσαρεστημένες, νιώθουν να παραιτούνται και αισθάνονται ενοχές. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Woodgate, Ateah and Secco (2008) τονίζουν ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες και λόγω της έλλειψης κατανόησης από την κοινωνία.

Οι γονείς θεώρησαν ότι η κοινωνία είναι αποστασιοποιημένη σε ζητήματα όπως είναι ο αυτισμός και ένιωσαν να στιγματίζονται. Έτσι δημιουργείται το αίσθημα της απομόνωσης. Επιπλέον τόνισαν ότι υπάρχει έλλειψη ενός κανονικού τρόπου ζωής δηλαδη πολλές πτυχές της ζωής των γονέων επηρεάζονται από το παιδί τους  λόγω της  εντατικής φροντίδας που αυτό το παιδί χρειάζεται.

Ένας γονέας δήλωσε: «Δεν έχουμε καμία ζωή, έχουν μόνο ένα πρόγραμμα».Κυριαρχεί το αίσθημα της απογοήτευσης.

Οι γονείς αναφέρουν ότι πολλές είναι οι φορές που αισθάνονται απομακρυσμένοι από τον σύντροφο τους. Γενικά οι γονείς έχουν έντονο το αίσθημα της απομόνωσης και από την ευρύτερη οικογένεια από την οποία φαίνεται να απουσιάζει η κατανόηση και τέλος από το υποστηρικτικό σύστημα. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Hutton and Caron (2005) έδειξαν ότι είναι σημαντικό για τους γονείς να έχουν μια έγκαιρη διάγνωση, που δίνει την «αφετηρία» για την παρέμβαση και την ανακούφιση της οικογένειας.

Η διάγνωση αυτή βασίζεται σε συνεργασία παιδιάτρων, ψυχολόγων, νευρολόγων και άλλων ειδικών. Σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς ήταν λυπημένοι, απογοητευμένοι και αισθάνονταν ότι είχαν καταστραφεί. Οι ομάδες υποστήριξης έπαιξαν καθοριστικό ρόλο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Συνεπώς η οικογένεια επηρεάζεται αρνητικά από την διάγνωση του αυτισμού.Σε μικτή έρευνα από την Green 2006 βρέθηκε ότι μετά το αρχικό σοκ της διάγνωσης, οι μητέρες άρχισαν να το ξεπερνάνε, ωστόσο, οι καθημερινές ενοχλήσεις όσο αφορά την προσοχή τους στα παιδιά δεν συνοδεύονταν απαραίτητα από σοβαρή συναισθηματική δυσφορία.

Με άλλα λόγια, οι μητέρες, θα μπορούσαν ενώ υπήρχαν να αναφέρουν έντονο το αίσθημα της κόπωσης, και να αισθάνονται συναισθηματική δυσφορία, φαίνεται να ανταμείβονται από την ανατροφή και την εξέλιξη των παιδιών τους.

Σπάνιες ήταν οι περιπτώσεις που οι μητέρες είχαν χρόνια συναισθηματική δυσφορία. Ύστερα από ποσοτική έρευνα και χρήση στατιστικής παλινδρόμησης οι Weitlauf, Vehorn, Taylor and Warren (2014) κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από τις μητέρες των παιδιών με άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Συγκεκριμένα, στις μητέρες των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με σοβαρές και προβληματικές συμπεριφορές κυριαρχούν τα συμπτώματα κατάθλιψης. Επίσης παρατηρήθηκε ότι η συναισθηματική ικανοποίηση της σχέσης των γονιών επηρεάζονταν αρνητικά εξαιτίας της γονεικής αγωνίας και σε αυτό σχετίζεται και η κατάθλιψη. Η συζυγική σχέση, φάνηκε να έχει επηρεαστεί αρνητικά εξαιτίας της επίδρασης του γονεϊκού άγχους σχετικά με τα μητρικά καταθλιπτικά συμπτώματα.

Μαρίνα Κασσωτάκη -Ψυχολόγος, B.Sc - Science of Psychology.
 

Ξένη βιβλιογραφία

• Green, S., E.(2006). We’re tired, not sad: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Journal of social science and medicine,(64),150-163. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.08.025
• Hutton, A., M. & Caron, S. ,L.(2005). Experiences of families with children with autism in Rural New England. Journal of focus on autism and otherdevelopmental disabilities, 20(3), 180-189.
• Meirsschaut, M., Herbert, R.& Petra, W.(2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognition. Journal of research in autism spectrum disorders, (4), 661-669.doi: 10.1016/j.rasd.2010.01.002
• Weilauf,A.,S., Verhorn, A.,C., Taylor,J., L.&Warren, Z.E.(2012). Relationship satisfaction parenting stress and depression in mothers of children with autism. Journal of the national autistic society, 15(3), 373-389.
• Woodgate, R.,L., Atteah, C.& Secco , L.(2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Journal of qualitative health research , 18(8), 1075-1083. doi: 10.1177/1049732308320112.

Ελληνική βιβλιογραφία

• Γκονέλα Χ.Ε (2008). Αυτισμός και πραγματικότητα. Από την θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση. Αθήνα, Ανδρέα Μωραίτη 3: Οδυσσέας.
• Νότας, Σ.(2005). Το φάσμα του αυτισμού-Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Ένας οδηγός για την οικογένεια. Λάρισσα , έλλα.
• Σταμάτης Σ. (1987). Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί . Εικόνα-αντιμετώπιση-αποκατάσταση. Αθήνα, Θεμιστοκλέους 31: Γλάρος. 

πηγή: psychology.gr

Για πολλά άτομα με αυτισμό, ο κόσμος είναι ένα ναρκοπέδιο. Το σχολείο, η εργασία, οι παιδικές χαρές, οι κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις, ακόμη και τα πάρτι γενεθλίων εύκολα προκαλούν αισθητηριακή υπερφόρτωση , εκφοβισμό, απογοήτευση, σύγχυση ή απλή δυσφορία. Με ελάχιστη αναστάτωση και χρήματα, μπορείτε να μετατρέψετε το σπίτι σας σε καταφύγιο φιλικό προς τον αυτισμό, όπου μπορεί τελικά να χαλαρώσει.

Γιατί οι συνήθεις δραστηριότητες μπορεί να προκαλέσουν αναστάτωση;

Πολλοί άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού είναι ασυνήθιστα ευαίσθητοι σε κάθε είδους αισθητηριακή "επίθεση" - που κυμαίνεται από δυνατούς θορύβους έως έντονα φώτα και πλήθη. Επίσης είναι πιθανό, αλλαγές στη ρουτίνα, καινούρια τρόφιμα, νέα άτομα να είναι ιδιαίτερα ενοχλητικά. Ακόμα και μια επίσκεψη στο σούπερ μάρκετ μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη.

Εμπόδια για ένα σπίτι φιλικό προς τον αυτισμό

Λαμβάνοντας υπόψη τις δυσκολίες της καθημερινής ζωής ενός ατόμου στο φάσμα του αυτισμού, είναι λογικό ότι το σπίτι πρέπει να είναι, τουλάχιστον μερικές φορές, ένα πραγματικό καταφύγιο. Δυστυχώς, όμως, αυτό δεν είναι πάντα δυνατό ή πρακτικό. Ακολουθούν μερικά από τα προβλήματα που πολλές φορές μπορεί να παρακωλύουν :

• Τα αδέλφια και οι γονείς έχουν επίσης ανάγκες και μπορεί να επιλέξουν να προσκαλέσουν φίλους, να κάνουν θόρυβο, να μαγειρέψουν νέα φαγητά ή διαφορετικά να αλλάξουν και να περιπλέξουν τη ζωή στο σπίτι.

• Πολλές από τις θεραπείες που συνιστώνται για παιδιά με αυτισμό είναι κατ 'οίκον, πράγμα που σημαίνει ότι μετά από ώρες στο σχολείο (με τις θεραπείες που βασίζονται στο σχολείο), τα παιδιά μπορούν να επιστρέψουν στο σπίτι σε ακόμη περισσότερες ώρες θεραπείας που παρέχονται από γονείς ή / και κινητούς θεραπευτές.

• Η οικογενειακή ζωή δεν είναι πάντα προβλέψιμη ή ήρεμη. Οι επείγουσες καταστάσεις και τα γεγονότα που αλλάζουν τη ζωη, συχνά σημαίνουν τουλάχιστον μια σύντομη περίοδο αναταραχής. Ένας αδελφός τραυματίζεται, ένας παππούς και γιαγιά αρρωσταίνει - και τα πράγματα πρέπει να αλλάξουν.

Κάνοντας το σπίτι σας πιο φιλικό προς τον αυτισμό

Δεδομένης της πραγματικότητας ότι κανένα πραγματικό σπίτι δεν πρόκειται να είναι μια τέλεια ήρεμη όαση σε έναν κόσμο συγκρούσεων, τι μπορούν να κάνουν οι οικογένειες για να προωθήσουν μια χαλαρή εμπειρία για ένα μέλος της οικογένειας με αυτισμό; Ακολουθούν ορισμένες προτάσεις πραγματικού κόσμου:

1. Δώστε ένα ρεαλιστικό πρόγραμμα που μπορείτε να περιμένετε εσείς και το αυτιστικό μέλος της οικογένειάς σας, τουλάχιστον τις περισσότερες φορές. Αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο "Με την επιστροφή στο σπίτι, αλλάξτε ρούχα, παρακολουθήστε τηλεόραση για μία ώρα, φάτε δείπνο, κάντε ντους, κάνετε δουλειές στο σπίτι, πηγαίνετε στο κρεβάτι." Βάλτε το πρόγραμμα σε οπτική μορφή και βεβαιωθείτε ότι όλοι καταλαβαίνουν τι αναμένεται. Αυτός ο τύπος προγράμματος είναι συνήθως εξίσου κατάλληλος για τα αδέλφια όπως και για τους νέους στο φάσμα του αυτισμού.

2. Δώστε στο παιδί σας χώρο και χρόνο για να χαλαρώσει μόνο του. Για πολλά άτομα με (και χωρίς!) Αυτισμό, ο χρόνος διακοπής και ο χρόνος απομόνωσης είναι απολύτως απαραίτητοι.

3. Έχετε πάντα τα αγαπημένα του τρόφιμα στο σπίτι, έτσι ώστε το παιδί να περιμένει να φάει τουλάχιστον ένα φαγώσιμο που απολαμβάνει. Αυτό δεν σημαίνει να «μην τρώτε ποτέ κάτι καινούργιο», αλλά ότι το παιδί, μπορεί να ανυπομονεί να φάει κάτι που αναμένεται, νόστιμο και ανακουφιστικό.

4. Προσέξτε και αφαιρέστε μυρωδιές, ήχους και φώτα που είναι πραγματικά ενοχλητικά. Ναι, πρέπει να χρησιμοποιήσετε καθαριστικά- αλλά μπορεί να μπορείτε να βρείτε μερικά με ελάχιστες οσμές. Ναι, τα άλλα παιδιά σας μπορούν να ακούσουν μουσική - αλλά μπορεί να έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν ακουστικά. Ναι, χρειάζεστε φως στο σπίτι σας - αλλά τα φώτα φθορισμού μπορεί να είναι πραγματικά άβολα για κάποιον με αισθητηριακές προκλήσεις.

5. Περιορίστε τις θεραπείες στο σπίτι σε ό, τι είναι πραγματικά χρήσιμο, απαραίτητο και σχετικά ευχάριστο για το παιδί σας. Κανένα παιδί δεν πρέπει να επιστρέψει στο σπίτι σε κατάσταση τρόμου, γνωρίζοντας ότι υπάρχουν ώρες δυσάρεστης θεραπείας! Συχνά, είναι δυνατό για τους γονείς και τους θεραπευτές να παρέχουν θεραπείες βασισμένες στο παιχνίδι ή χαλαρωτικές αισθήσεις ή εργασιακές θεραπείες στο σπίτι. Αυτοί οι τύποι θεραπειών είναι πιθανότατα να είναι διασκεδαστικοί για το παιδί - και βοηθούν στην οικοδόμηση και όχι στην πίεση των οικογενειακών δεσμών.

6. Παρακολουθήστε με προσοχή το παιδί για σημάδια άγχους. Μπορεί να μην είναι σε θέση να επικοινωνήσουν ακριβώς τι τους ενοχλεί, οπότε ίσως χρειαστεί να κάνετε για λίγο τον ντετέκτιβ ώστε να διαπιστώσετε ότι, για παράδειγμα, η μυρωδιά του μαγειρέματος κάποιου φαγητού ή το κινητό τηλέφωνο της νεότερης αδερφής τους είναι ενοχλητικά. Μόλις εντοπίσετε ένα πρόβλημα, μπορείτε να το αλλάξετε με απλές λύσεις όπως να παραλείψετε το μαγείρεμα του συγκεκριμένου φαγητού ή να βάλετε στην σίγαση το κινητό

Πηγή: verywellhealth.com

Είναι γνωστό πως τα παιδιά με αυτισμό έχουν διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας, αυτό σημαίνει πως αντιλαμβάνονται το περιβάλλον διαφορετικά,  με αποτέλεσμα να τους προκαλούν αναστάτωση πράγματα που δεν πάει καν το μυαλό μας . Ο παρακάτω οδηγός έχει σκοπό, να βοηθήσει γονείς παιδιών με αυτισμό, να διαμορφώσουν το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε τα παιδιά να μένουν ήρεμα και να αυτορρυθμίζουν τις αισθήσεις τους.

Δωμάτιο:

 Χρώμα τοίχων: Απαγορεύονται χρώματα όπως κόκκινο/ πορτοκαλί, κίτρινο/άσπρο, διότι προκαλούν υπερδιέγερση στο παιδί με αποτέλεσμα να διασπάται η προσοχή του. Συστήνονται χρώματα όπως μπλε/ πράσινο, μωβ/ μπεζ, τα οποία προσφέρουν ηρεμία στο νευρικό σύστημα. Καλό είναι να μην υπάρχουν περιττά πράγματα κρεμασμένα στους τοίχους, όπως κάδρα, πίνακες, ρολόγια  ώστε να αποφεύγεται η οπτική διέγερση.

Φωτισμός: Συνιστάται φυσικό φως και αποφεύγουμε τις λάμπες φθορίου.

Κρεβάτι: Προτιμάτε το κρεβάτι να είναι στρωμένο με βαμβακερά μονόχρωμα σεντόνια, κουβέρτες κτλ. Επίσης, σκοπός είναι να δημιουργήσουμε συνθήκες ύπνου, οπότε καλό θα ήταν το κρεβάτι να είναι τοποθετημένο μακριά από παράθυρο, μπαλκονόπορτα και πόρτα.

Δάπεδο: Συνιστάται πάτωμα ξύλου(για πιο σωστή θερμοκρασία και απορρόφηση κραδασμών). Αν δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα τότε βάζουμε κάποιο μονόχρωμο χαλί με τα επιτρεπόμενα χρώματα, χωρίς μοτίβα. Απαγορεύονται χαλιά με σχέδια δρόμους, ρόμβους , τετράγωνα κτλ.

Διάταξη παιχνιδιών: καλό είναι τα παιχνίδια να είναι τοποθετημένα μέσα σε κουτιά τα οποία να είναι τοποθετημένα πάνω σε ράφια ή βιβλιοθήκη, να έχουν ετικέτα εξωτερικά, έτσι ώστε το παιδί να γνωρίζει τι υπάρχει μέσα στο κουτί. Μέσα στο δωμάτιο θα πρέπει να υπάρχει οπωσδήποτε μια γωνιά ηρεμίας την οποία θα διαμορφώσουν οι γονείς. Μερικές καλές ιδέες είναι σκηνή, μαξιλάρια, κούνια λύκρα. Σε αυτή την γωνιά καλό είναι να υπάρχουν αισθητηριακά παιχνίδια όπως μαλακά μπαλάκια, μουσικά όργανα, παιχνίδια που απασχολούν τα χέρια και τα δάχτυλα ώστε να περιορίζεται η νευρικότητα, παιχνίδια ιδιοδεξίας και stress killer, σφυρίχτρες, μασητικά. Σκοπός της γωνιάς είναι να μπορεί να ηρεμεί εκεί το παιδί όταν το επιθυμεί. Πολύ σημαντικό είναι να μην υπάρχουν έντονες μυρωδιές μέσα στο δωμάτιο και να αποφεύγονται τα τεχνητά αποσμητικά χώρου. Τα μόνα επιτρεπτά είναι τα αιθέρια έλαια λεβάντας.

Η μάθηση και η προσοχή εξαρτώνται από την ικανότητά μας να αφομοιώσουμε και να οργανώσουμε τις πληροφορίες που παίρνουμε από τις αισθήσεις μας. Όλοι γνωρίζουμε τις πέντε βασικές αισθήσεις, την όραση, την ακοή, την αφή, την όσφρηση και τη γεύση. Υπάρχουν όμως και άλλες αισθήσεις που δεν είναι τόσο γνωστές και που περιλαμβάνουν την αίσθηση της κίνησης (αιθουσαίο σύστημα), και την αίσθηση της συνειδητοποίησης των μυών (ιδιοδεκτικότητα), τη γνώση, δηλαδή, του πού βρίσκεται το σώμα μας στον χώρο και πώς κινείται σε αυτόν, μέσα από τις πληροφορίες που παίρνει ο εγκέφαλος από τους μυς, τους τένοντες και τους συνδέσμους μας. Αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό για την ανάπτυξη της συνειδητοποίησης του σώματός μας. Η ιδιοδεκτικότητά μας δεν μπορεί να λειτουργήσει από μόνη της, αλλά βασίζεται σε συνεχή πληροφόρηση που λαμβάνει από το απτικό και το αιθουσαίο μας σύστημα.

Δραστηριότητες για αιθουσαίο ερεθισμό:

• Παιδική χαρά, κούνιες, τσουλήθρα, αερογέφυρα, ανέβασμα σκάλας, δίχτυ
• Κουνιστή καρέκλα
• Αιώρα
• Διαδρομές με εμπόδια, κώνοι, περάσματα κάτω από το τραπέζι, πάνω από μαξιλάρι
• Αναπήδηση σε μπάλες πιλάτες
• Οποιαδήποτε δραστηριότητα δίνει δεδομένα στο αιθουσαίο σύστημα.

Δραστηριότητες για ιδιοδεκτικό ερεθισμό:

• Σηκώνει και μεταφέρει βαριά αντικείμενα π.χ.  βαράκι, καρεκλάκι κλπ
• Τραβάει κάποιο βαρύ αντικείμενο π.χ. καρότσι γεμάτο  με  παιχνίδια
• Ζυμώνει ζυμάρι, πλαστελίνη, πηλό  κτλ
• Τραμπολίνο
• Χοροπηδητό πάνω σε στρώμα ή μπάλα
• Ανεβαίνει ανηφόρα τρέχοντας
• Φοράει πιο βαριά και εφαρμοστά ρούχα
• Χρησιμοποιεί σφουγγάρι για το μπάνιο του
• Τυλίγετε το παιδί σφιχτά με πετσέτα ή κουβέρτα
• Να χτυπάει με το σφυρί (παιδικό) επιφάνεια
• Πιέσεις στο πάτωμα και σφιχτές αγκαλιές

Ασκήσεις που εμπεριέχουν έλξη, πίεση, μεταφορά βάρους, ώθηση και αναπήδηση είναι ωφέλιμες.  Δίνουμε στο παιδί να φάει ζελεδάκια, τσίχλες , κριτσίνια, καρότο και γενικά οτιδήποτε είναι σκληρό και τραγανό ή μαστιχωτό.

Γενικά οποιαδήποτε δραστηριότητα τροφοδοτεί τους μύες και ενημερώνει τις αρθρώσεις είναι πολύτιμή.

• Κρατήστε μια ηλεκτρική οδοντόβουρτσα με δόνηση γύρω από το στόμα ή μέσα σε αυτό
• Δώστε στο παιδί να μασήσει κάποιο μασητικό σωληνάκι theraband
• Δώστε σφυρίχτρες ή να κάνει φούσκες με καλαμάκι σε πορτοκάλάδες( ιδιοδεξία)

·         Φτιάξτε φυσικούς χυμούς πηχτούς ή γρανίτες και δώστε στο παιδί καλαμάκι να ρουφήξει(ιδιοδεξία)

πηγή : kinesiology.gr

Ο Ron Davis είναι αυτιστικός. Σαν παιδί, μεγάλωσε χαμένος σε αυτό που ο ίδιος περιέγραψε αργότερα ως «κενό του αυτισμού». Ως ενήλικας, χαρακτήρισε αυτό το κομμάτι της παιδικής του ηλικίας σαν να βυθίζεται στο αίσθημα της αγνής, άνευ όρων αγάπης.

Αυτή η εισαγωγή στον αυτισμό στοχεύει στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, στην κατανόηση και την αποδοχή των μελλοντικών γενεών. Προορίζεται να προβληθεί, να συζητηθεί και να κοινοποιηθεί ευρέως από οποιονδήποτε.

Ευχαριστούμε θερμά το STAR KE για το υπέροχο ρεπορτάζ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Έναν εφιάλτη ζουν καθημερινά οι γονείς των παιδιών με αναπηρίες μια και στην Εύβοια και ειδικά στην πόλη της Χαλκίδας δεν υπάρχει Κέντρο Ημέρας και Υποστηριζόμενη Στέγη Διαβίωσης.

Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι μόλις τα παιδιά τους ενηλικιωθούν και δεν θα μπορούν να φοιτούν σε κάποιο ειδικό σχολείο να κλειστούν στους πέντε τοίχους των σπιτιών τους.

Επίσης, όταν οι γονείς φτάσουν σε σημείο που δεν θα μπορούν πλέον να είναι δίπλα τους τότε θα πρέπει να γίνουν έγκλειστοι σε κάποιο ίδρυμα.

Ο Σύλλογος ΑΓΑΠΗ από τη Χαλκίδα για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού που γιορτάζεται στις 2 Απριλίου στέλνει το μήνυμά του μέσα από την ταινία Ρουτίνα που γυρίστηκε γι’ αυτό τον σκοπό.

 Συνδεθείτε στην κοινότητα ενημέρωσης του STAR Κεντρικής Ελλάδας στο Viber

πηγή :www.tvstar.gr