Η βιολογική βάση του Αυτισμού (έρευνα)

Ο παρακάτω σύνδεσμος είναι ένα ερωτηματολόγιο της μεταπτυχιακής φοιτήτριας  Μαριαλένας Ματσούκα, που ερευνά την βιολογική βάση του Αυτισμού, είναι σημαντικό να συμμετέχουν μητέρες αυτιστικών ατόμων στην έρευνα ώστε κάποια στιγμή να βρεθεί η "άκρη του νήματος"  στην αιτιολογία του Αυτισμού.

Ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο και συμπληρώστε ανώνυμα και δωρεάν το ερωτηματολόγιο

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejln0s6ab-NFBFF2OzlTSHKUEsENgAwoAVMbgUMdXFzoYosQ/viewform?fbclid=IwAR2FVygxHPjBguC2deBSavDK_jOL4cwkob_QLj9Sx1Lnv-0VpqKj1xuflmU

Δείτε Περισσότερα

Θεραπεία

Θεραπευτική Αντιμετώπιση 

Ο αυτισμός αρχίζει και συνεχίζει να εκδηλώνεται, χωρίς να γίνεται αντιληπτός, από τους γονείς ή ακόμη και από τους γιατρούς του παιδιού. Οι οδηγίες για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού και τη θεραπευτική αντιμετώπισή του πρέπει να γνωστοποιούνται σε όλους, γονείς και επαγγελματίες της υγείας ή της εκπαίδευσης. 

Δείτε Περισσότερα

Μήπως ήρθε η ώρα;

Έχεις παιδί με γενετικό σύνδρομο και κουράστηκες; Aισθάνεσαι την ανάγκη να μοιραστείς την αγωνία και τους φόβους σου; Βλέπεις ότι όλα πάνε στραβά και δεν μπορείς να ελέγξεις την κατάσταση; Bλέπεις ότι το παιδί σου εξαντλεί κάθε ενέργεια σου και σε φέρνει πολλές φορές σε απόγνωση;

Δείτε Περισσότερα

Νεότερες γνώσεις περί αιτιολογίας του αυτισμού.

Επιστημονικό άρθρο του 2017 που αναλύει τη γνώση μας για τις γενετικές αιτίες του αυτισμού, μιας ετερογενούς διαταραχής της επικοινωνίας και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης,αναφέρει ότι με την ανάπτυξη των τεχνικών και την κατανόηση της λειτουργίας των γονιδίων τα τελευταία χρόνια οδηγεί στην εκτίμηση ότι πολλά για τη γενετική αιτιολογία του αυτισμού μπορούν να αποκαλυφθούν τα επόμενα χρόνια(1).
Μάλιστα σε μια έρευνα μεταξύ μονοζυγωτικών και διζυγωτικών διδύμων το 2015 η εκτίμηση της επίδρασης των γονιδίων ανήλθε μεταξύ 56-95%(2).
Παρόλα αυτά η αύξηση της επίπτωσης του αυτισμού μας δείχνει ότι και κάποιοι παράγοντες πέραν των γονιδίων πιθανόν παίζουν ένα ρόλο στην εμφάνιση της διαταραχής (3).
Η μόλυνση του αέρα από την κυκλοφορία τροχοφόρων έχει συσχετισθεί ήδη σε κάποιες έρευνες με τη νόσο, πιθανόν επηρεάζοντας άτομα τα οποία είχαν ήδη μια γενετική προδιάθεση(4). Αντίστοιχη συσχέτιση έχει εν μέρει δειχθεί με τη χρήση αντικαταθλιπτικών από μέλλουσες μητέρες(5).
Επιβαρυντικός παράγοντας έχει επίσης αναδειχθεί η μεγάλη ηλικία των γονέων, ενώ λιγότερο επιβαρυντικοί παράγοντες που χρήζουν περαιτέρω επιβεβαίωσης είναι οι επιπλοκές τοκετού με τραύμα, ισχαιμία ή υποξία, η παχυσαρκία της μητέρας, ο διαβήτης κύησης και η καισαρική τομή(6).
Το φάσμα του αυτισμού σχετίζεται επιπλέον με διαταραχές του γαστρεντερικού συστήματος, αλλαγές στο μικροβίωμα του εντέρου και φλεγμονή του εντέρου, τα οποία είναι άγνωστο αν αποτελούν επιβαρυντικούς παράγοντες ή απόρροια της νόσου. Η αγωγή με προβιοτικά έχει ενδείξεις από λίγες έρευνες ότι βελτιώνει τα συμπτώματα του αυτισμού, βελτιώνοντας πιθανόν τα συνυπάρχοντα συμπτώματα του εντέρου, όμως χρειάζονται έρευνες με καλύτερο σχεδιασμό για να υπάρξουν ασφαλή συμπεράσματα(7).
Παράγοντες που έχουν καταρριφθεί για την αιτιολογία του αυτισμού είναι το κάπνισμα της μητέρας, οι τεχνικές υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, η θυμεροσάλη και τα εμβόλια, για τα οποία έχουν γίνει πλέον τεράστιες έρευνες για την ασφάλεια τους(6).
Συμπερασματικά είμαστε σε μια περίοδο που πρόκειται να αποκαλύψει πολλά για την αιτιολογία του αυτισμού, η οποία φαίνεται ότι προέρχεται κυρίως από το γενετικό υπόβαθρο σε συνδυασμό με κάποιους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Αν είμαστε τυχεροί στο μέλλον θα έχουμε κάποιες μορφές συμπτωματικής αντιμετώπισης και αν το επιτρέπει η παθοφυσιολογία της νόσου ακόμη και κάποια αιτιολογική θεραπεία ή πρόληψη. Αναμένουμε..
Ο Ιατρός Βασίλειος Μπαμπαλής
- Dr.med. MD, MSc, PhD

1. Ziats MN, Rennert OM. The Evolving Diagnostic and Genetic Landscapes of Autism Spectrum Disorder. Frontiers in genetics. 2016;7:65. Epub 2016/05/21.
2. Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran SR, Woodhouse E, et al. Heritability of Autism Spectrum Disorder in a UK Population-Based Twin Sample. JAMA psychiatry. 2015;72(5):415-23. Epub 2015/03/05.
3. Waye MMY, Cheng HY. Genetics and Epigenetics of Autism (Review). Psychiatry and clinical neurosciences. 2017. Epub 2017/09/25.
4. Costa LG, Chang YC, Cole TB. Developmental Neurotoxicity of Traffic-Related Air Pollution: Focus on Autism. Current environmental health reports. 2017;4(2):156-65. Epub 2017/04/19.
5. Mezzacappa A, Lasica PA, Gianfagna F, Cazas O, Hardy P, Falissard B, et al. Risk for Autism Spectrum Disorders According to Period of Prenatal Antidepressant Exposure: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA pediatrics. 2017;171(6):555-63. Epub 2017/04/19.
6. Modabbernia A, Velthorst E, Reichenberg A. Environmental risk factors for autism: an evidence-based review of systematic reviews and meta-analyses. Molecular autism. 2017;8:13. Epub 2017/03/24.
7. Navarro F, Liu Y, Rhoads JM. Can probiotics benefit children with autism spectrum disorders? World journal of gastroenterology. 2016;22(46):10093-102. Epub 2016/12/29.

Δείτε Περισσότερα

Ο Αγώνας Μιας Αυτιστικής Υψηλής Λειτουργικότητας Από Την Κω

 Η Αλεξάνδρα Λαμπράκη από την Κω δίνει τον αγώνα της για να πραγματοποιήσει τα όνειρα της, η έλλειψη κατάλληλου σχολείου μέσης εκπαίδευσης, για αυτιστικούς υψηλής λειτουργικότητας  στην περιοχή της  όμως, της στερεί το δικαίωμα στην μόρφωση.    Το κείμενο είναι της ίδιας όπως το λάβαμε χωρίς καμιά διόρθωση

Γειά σας σας γράφω αυτό το κείμενο και
Θέλω να σας μιλήσω για την ιστορία μου και με αφορμή αυτή να σας ζητήσω να  κάνετε κάτι για ένα πρόβλημα που υπάρχει εδώ και χρόνια και όσοι ασχολήθηκαν γι ‘ αυτό δεν τα κατάφεραν κι εννοώ για μερικούς κατοίκους της Κω.
Όμως θα σας πω πρώτα για την ιστορία μου για να καταλάβετε για ποιό λόγο θα ήθελα να κάνετε αυτό που σας είπα και γιατί είναι σημαντικό για το Νησί.
Στα 13 μου  διαγνώστηκα  ότι  είμαι  Αυτιστική Υψηλής Λειτουργικότητας. Πήγαινα σε κανονικό γυμνάσιο όμως συνέβαιναν πάρα πολλά γεγονότα επίσης δεν είχα παράλληλη στήριξη για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζω  και αναγκάστηκα να σταματήσω αν και ήθελα να σπουδάσω Νομική .
Δεν υπήρχαν άλλες λύσεις παρά μόνο να μείνω στο παλιό μου σχολείο η να πάω σε κάποιο άλλο για το σχολείο αυτό όμως δεν θέλω να μιλήσω καθόλου.
Ο μόνος λόγος που θέλω να σας πω γιατί σταμάτησα από το Γυμνάσιο που πήγαινα ήταν επειδή ήμουν μέτρια μαθήτρια και πίστευα πως δεν θα μπορούσα να περάσω ποτέ στις εξετάσεις του γυμνασίου για τη τρίτη τάξη .Και ακόμα κι αν πήγαινα σε άλλο σχολείο δεν θα με έπαιρναν επειδή δεν έχω ολοκληρώσει το γυμνάσιο
.Στο προηγούμενο έκανα τη 1η γυμνασίου μισή την επανέλαβα ,και έκανα μετά τη 2α γυμνασίου και αυτή μισή επειδή σταμάτησα. Από τις χρονιές που έκανα στο γυμνάσιο δε μετράνε παρά μόνο σε Εσπερινό Γυμνάσιο και μετά σε Εσπερινό Λύκειο αν γίνεται  για να σπουδάσω Νομική η ότι άλλο θέλω. Έτσι πάω μόνιμα Τρίκαλα . Θα μπορούσα να σπουδάσω κάτι άλλο που δεν αγαπώ  η και να μείνω στη Κω αλλά η Νομική είναι το όνειρο μου από το γυμνάσιο που πήγαινα .
Ο λόγος που θέλω να γίνω δικηγόρος είναι γιατί θέλω να ασχοληθώ με κάτι συγκεκριμένο και θα είμαι η πρώτη στην Ελλάδα αν τα καταφέρω. Συγκεκριμένα θέλω να υπερασπιστώ  και να συμπληρώσω τους νόμους που έχουν πολλές ελλείψεις σχετικά με τις Αναπηρίες.Αυτό που θέλω να σας ζητήσω είναι να γίνει ένα Ειδικό Επαγγελματικό Λύκειο .  Όπως σας είπα δεν το ζήτω για μένα το ζητώ για αρκετά παιδιά που δεν μπορούν να πάνε σε κανονικό λόγω έλλειψης παράλληλης στήριξης αλλά μπορούν να πάνε σε Ειδικό Επαγγελματικό Λύκειο και να δώσουν πανελλήνιες.Δυστυχώς δεν υπάρχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον εδώ στη Κω απο τους αρμόδιους για να γίνει κάτι τέτοιο για πολλούς λόγους.
Στη πρώτη περίπτωση όμως  αν γίνει αυτό το σχολείο θα είναι πολύ ευχάριστο αυτό το γεγονός θα χαρώ πολύ και θα κάνει πολύ χαρούμενα αυτά τα παιδιά που θα νιώσουν πως τα όνειρα τους θα πραγματοποιηθούν από τη στιγμή που θα κάνουν τα πάντα για να περάσουν στη σχόλη που θέλουν και θα νιώσουν ότι σε αυτό το μέρος δεν πάνε με το ζόρι η η μόνο από ανάγκη αλλά επειδή το θέλουν και το κάνουν ,ενώ αν αυτό το σχολείο δεν γίνει σύντομα  θα στεναχωρήθω εγω και  ακόμα πιο πολύ, εκείνα τα άτομα πρώτον γιατί αν δε γίνει καθόλου τέτοια παιδιά , 2) μπορεί να μην καταφέρουν να κάνουν τα όνειρά τους πραγματικότητα και 3 ) αν γίνει αλλά μετά από χρόνια κάποια παιδιά μπορεί να κάνουν τα όνειρα τους πραγματικότητα και κάποια άλλα όχι, όμως και στη δεύτερη και τρίτη περίπτωση  με παρόμοιες συνέπειες.
Γιατί δεν θέλω ότι συνέβη με μένα που δεν είχα άλλη λύση επειδή ήμουν 14 χρονών  ανήλικη  και το σχολείο ήταν υποχρεωτικό , να γίνει και με άλλα παιδιά .Αυτό το σχολείο είναι πολύ σημαντικό για μένα για τα παιδιά,  για τους γονείς και για αυτό το Νησί παρόλο που γενικά οι αρμόδιοι πιστεύουν πως είναι ασήμαντο για πολλούς λόγους όπως η έλλειψη χρημάτων , αλλά υπάρχουν  παιδιά  αλλά και γονείς  που θα ήθελαν να γίνει κάτι τέτοιο τα παιδιά τους να πηγαίνουν σε ένα σχολείο που τα κάνει να περνάνε όμορφα και να μαθαίνουν αρκετά και χρήσιμα πράγματα.
Δεν θέλω τα παιδιά αυτά να μην κάνουν αυτό που θέλουν και να αναγκαστούν να κάνουν κάτι που δεν θα τα κάνει χαρούμενα στη ζωή τους αλλά δυστυχισμένα λόγω τέτοιων εμποδίων . Σας ευχαριστώ πολύ που βλέπετε το μήνυμα μου κι ελπίζω να κάνετε κάτι σύντομα γιατί η Κως πρέπει να αρχίσει να προοδεύει πιο πολύ για να γίνει ένα νησί που θα θέλει να μείνει ο κάθε άνθρωπος.

Ψηφίζεται εδώhttps://secure.avaaz.org/community_petitions/el/theodosis_nikitaras_diadikasies_gia_na_ginei_eidiko_epaggelmatiko_lykeio_sti_ko_1/?fdlvkrb&utm_source=sharetools&utm_medium=facebook&utm_campaign=petition-1172934-diadikasies_gia_na_ginei_eidiko_epaggelmatiko_lykeio_sti_ko&utm_term=dlvkrb%2Bel&fbclid=IwAR2AtDvM7NY0aNtL8x_WBbyepRiofWzwp_sPdjInZuHbpRm9onlJEh0iIhI

Δείτε Περισσότερα

Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, αλλά μια αναπτυξιακή διαταραχή

Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μόνο δυσκολίες, αλλά και χαρίσματα και εξαιρετικές ικανότητες. Η άγνοια του κόσμου για τη συγκεκριμένη διαταραχή δημιουργεί μύθους! Η σωστή ενημέρωση θα λειτουργήσει ευεργετικά ώστε να δοθεί βάση όχι μόνο στα όσα δεν μπορούν αλλά και στα όσα μπορούν να κάνουν τα συγκεκριμένα παιδιά.


Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό θεωρούν ότι το πρόβλημα αυτό αποτελεί ένα είδος ασθένειας, το οποίο κάποια στιγμή και με το πέρασμα των χρόνων θα σταματήσει να υπάρχει. Από την άλλη, οι πιο συνειδητοποιημένοι κατανοούν πως ο αυτισμός αποτελεί μία διαταραχή, συγκαταλέγεται στις αναπτυξιακές διαταραχές του εγχειριδίου DSM-V και ICD-10, η οποία κάνει και θα κάνει εμφανή τα συμπτώματά της καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου.

Ποια είναι η βασική δυσκολία των παιδιών με αυτισμό;

Θέλοντας να προσδιορίσουμε τη βασική δυσκολία, θα λέγαμε οτι είναι το πρόβλημα στην επικοινωνία. Τα παιδιά με αυτισμό, ήδη από μικρή ηλικία, δυσκολεύονται να συμμετέχουν στο κοινωνικό παιχνίδι, προτιμούν να παίζουν αποτραβηγμένα και απομονωμένα από την παρέα συνομηλίκων, ενώ δεν ανταποκρίνονται πάντα όταν κάποιος τους απευθύνει το λόγο.

Μία εξήγηση που δίνουν οι επιστήμονες είναι πως τα συγκεκριμένα παιδιά δεν μπορούν να διαχειριστούν τα πολλαπλά αισθητηριακά ερεθίσματα που δέχονται από το περιβάλλον τους κι έτσι έχουν την τάση να κλείνονται στον εαυτό τους και να περιορίζονται μόνο στα όσα μπορούν να αντιληφθούν.

Επιπλέον, τα προβλήματα που συνήθως έχουν στο λόγο, η καθυστέρηση στην ανάπτυξή του και η δυσκολία στην κατανόηση συμβολικών εννοιών και μεταφορών, καθώς και η έλλειψη βλεμματικής επαφής, καθιστούν δύσκολη τη συμμετοχή των παιδιών αυτών σε μια συζήτηση και σε έναν αυθόρμητο διάλογο.

Άλλη μια δυσκολία που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι η δυσκολία αναγνώρισης και διαχείρισης των συναισθημάτων. Για παράδειγμα, σε ένα σενάριο όπου ένα παιδί αρχίζει και κλαίει όταν του παίρνουν κάτι δικό του, το παιδί με αυτισμό δεν μπορεί να αντιληφθεί και να συναισθανθεί πως το παιδί της ιστορίας ένιωσε λύπη και πως η λύπη είναι ένα δυσάρεστο συναίσθημα. Αντίστοιχα, στην δική του περίπτωση, το κλάμα και άρα η λύπη που θα βιώσει, δίχως να μπορεί να την αναγνωρίσει, εκδηλώνεται το ίδιο έντονα είτε μιλάμε για κάτι απλό είτε για κάτι πιο σοβαρό.

Επιπλέον, οι ηχολαλίες και οι στερεοτυπικές κινήσεις είναι κάποια από τα βασικά χαρακτηριστικά των παιδιών με αυτισμό. Ηχολαλίες είναι επαναλαμβανόμενες λέξεις ή φράσεις από το παιδί, οι οποίες έχουν ακουστεί σε κάποιο διάλογο.

Η επανάληψη αυτή γίνεται μηχανικά και μαζί με τις στερεοτυπικές κινήσεις (επαναλαμβανόμενες κινήσεις) μπορεί να αποτελέσουν έναν βασικό παράγοντα στιγματισμού του παιδιού με αυτισμό από τις παρέες συνομηλίκων, καθώς είναι συμπτώματα που νωρίς γίνονται αντιληπτά στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, τα απομακρύνουν από το παιδί με αυτισμό, θεωρώντας το ”περίεργο’’ και διαφορετικό.

Προσπάθεια αντιμετώπισης των δυσκολιών

Μολονότι δεν υπάρχει πρόληψη στην περίπτωση του αυτισμού, το βασικό στην αντιμετώπιση των δυσκολιών και εξομάλυνση κάποιων προβλημάτων είναι η άμεση παρέμβαση. Για να καταστεί, όμως, αυτό δυνατό, οι γονείς πρέπει να είναι συνειδητοποιημένοι και να έχουν συμφιλιωθεί με το πρόβλημα που αντιμετωπίζει το παιδί. Υπάρχουν πολλά παραδείγματα γονέων που επέλεξαν τη λάθος θεραπεία για το παιδί τους διότι οι ίδιοι δεν ήθελαν να παραδεχτούν πως το πρόβλημα ήταν ο αυτισμός.

Ήδη από τον πρώτο με δεύτερο χρόνο, που θα έχει διαπιστωθεί η παρουσία διαταραχής, οι γονείς οφείλουν να υποστηρίξουν το παιδί με ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα, το οποίο θα δώσει τη δυνατότητα στο άτομο να μάθει βασικές δεξιότητες, όπως να αυτοεξυπηρετείται, μέχρι την ανάπτυξη ενός επικοινωνιακού κώδικα με τους άλλους. Τα επίπεδα, βέβαια, στα οποία θα φτάσει εξαρτώνται από το δυναμικό του κάθε παιδιού, αφού η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Κατά τη διάρκεια των σχολικών χρόνων, εφόσον το επιτρέπουν οι δυνατότητες του παιδιού, σημαντική είναι η συμβολή του συμπεριληπτικού χαρακτήρα εκπαίδευσης του παιδιού με αυτισμό. Με τον όρο αυτό εννοούμε την συνύπαρξη των παιδιών που είναι διαφορετικά στο πλαίσιο της τυπικής τάξης.

Με αυτό τον τρόπο τα συγκεκριμένα παιδιά δε θα αισθάνονται περιθωριοποιημένα, ενώ θα επωφελούνται από την δυναμική της τάξης και τη βοήθεια των υπόλοιπων παιδιών. Βασική προϋπόθεση ώστε να λειτουργήσει αυτό είναι η άριστη συνεργασία της παράλληλης στήριξης, της δασκάλας, του σχολείου και των γονιών.

Τέλος, ας κοιτάξουμε και την άλλη όψη του νομίσματος. Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν μόνο δυσκολίες, αλλά και χαρίσματα και εξαιρετικές ικανότητες. Η άγνοια του κόσμου για τη συγκεκριμένη διαταραχή δημιουργεί μύθους! Η σωστή ενημέρωση όχι μόνο των άμεσα ενδιαφερόμενων γονιών, αλλά και των γονιών των υπόλοιπων παιδιών της τάξης και των εκπαιδευτικών, θα λειτουργήσει ευεργετικά ώστε να δοθεί βάση όχι μόνο στα όσα δεν μπορούν αλλά και στα όσα μπορούν να κάνουν τα συγκεκριμένα παιδιά.

Για παράδειγμα, δεν είναι λίγες οι φορές που διαπιστώνουμε εξαιρετικές μνημονικές ικανότητες των παιδιών αυτών ή άριστη γνώση πάνω σε κάποια ξένη γλώσσα, που ενδεχομένως κάποιο παιδί τυπικής ανάπτυξης να μην έχει. Η σφαιρικότερη αυτή προσέγγιση είναι προτιμότερη, αφού μας βοηθά να γνωρίσουμε καλύτερα αυτά τα παιδιά, να έρθουμε πιο κοντά τους βοηθώντας τα, βάζοντας στην άκρη τις ταμπέλες και τις διαγνώσεις.

Δάφνη Στριγγάρη

Ψυχολόγος, Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεύτρια

πηγή: www.psychologynow.gr

Δείτε Περισσότερα

Ο Αυτισμός και οι αλλαγές στο οικογενειακό περιβάλλον

Η Αυτιστική Διαταραχή εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών, οι οποίες χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης. Ο αυτισμός είναι η πιο γνωστή και η πιο συχνά εμφανιζόμενη από αυτές τις διαταραχές.

Ως όρος ετυμολογικά προέρχεται από τη λέξη «εαυτός» και αρχικά χρησιμοποιήθηκε για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια, τα οποία είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα και έδειχναν να είναι απομονωμένα στον εαυτό τους. Αργότερα, παρατηρήθηκε ότι υπήρχαν ορισμένα παιδιά, τα οποία αν και δεν είχαν σχιζοφρένεια, έμοιαζαν να είναι επίσης κλεισμένα στον εαυτό τους και είχαν σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική και γλωσσική ανάπτυξη καθώς επίσης και περιορισμένα και στερεότυπα ενδιαφέροντα.

Η διαταραχή των παιδιών αυτών ονομάστηκε «πρώιμος βρεφικός αυτισμός» και θεωρήθηκε μια σοβαρή μορφή ψυχοπαθολογίας που εμφανίζεται νωρίς κατά την παιδική ηλικία. Πραγματικά τα παιδιά με αυτισμό φαίνεται να ζουν σε ένα δικό τους κόσμο, από τον οποίο αποκλείουν τους γύρω τους και δε δέχονται παρεμβάσεις και αλλαγές. Δε φαίνεται να δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τους ανθρώπους γενικότερα και δεν επιδιώκουν την επαφή μαζί τους. Περίπου τα μισά αυτιστικά παιδιά δεν αναπτύσσουν λόγο ή προφέρουν μεμονωμένες λέξεις ή φράσεις.

Τα παιδιά που αναπτύσσουν τελικά λόγο δε τον χρησιμοποιούν για επικοινωνιακούς σκοπούς. Είναι ιδιόρρυθμος, επαναληπτικός, ασυνάρτητος  και με συχνές ηχολαλίες. Ως προς τη συμπεριφορά τους τα αυτιστικά παιδιά επιδίδονται σε στερεότυπες κινήσεις ή δραστηριότητες, οι οποίες επαναλαμβάνονται συχνά και με μεγάλη εμμονή. Διατηρούν μια αλληλουχία κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής και οι αλλαγές στην ρουτίνα αυτή γίνονται δεκτές με κρίσεις θυμού και εντάσεις.

Διάφορες θεωρίες έχουν προταθεί κατά καιρούς, οι οποίες προσπαθούν να δώσουν μια εξήγηση για τα αίτια του αυτισμού. Στις μέρες μας είναι γενικά παραδεκτό ότι είναι μια διαταραχή οργανικής αιτιολογίας. Δεν υπάρχει πλήρης αποκατάσταση και οι παράγοντες που φαίνεται να παίζουν ρόλο στην έκβαση του είναι το επίπεδο της νοητικής και γλωσσικής ανάπτυξης του παιδιού. Αυτό που απαιτείται είναι πρώιμη και εντατική παρέμβαση έτσι ώστε να πετύχουμε τη μέγιστη βελτίωση των συμπτωμάτων, τα οποία μπορεί να μειωθούν, να αλλάξουν μορφή αλλά και να αυξηθούν καθώς το παιδί μεγαλώνει. Το σίγουρο όμως είναι ότι τα παιδιά αυτά συνεχίζουν να έχουν σοβαρά ελλείμματα καθόλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Όπως είναι φυσικό, ο αυτισμός έχει σοβαρές επιπτώσεις και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, ιδιαίτερα τους γονείς. Οι περισσότεροι βιώνουν πολλά συναισθήματα ματαίωσης, απογοήτευσης, θλίψης, ενοχής ακόμα και απελπισίας όταν διαπιστώνουν ότι το παιδί τους πάσχει από αυτισμό. Τα επίπεδα άγχους είναι εξαιρετικά υψηλά και συνοδεύονται συχνά από άρνηση αποδοχής της πραγματικότητας. Έχει παρατηρηθεί ότι οι μαμάδες των αυτιστικών παιδιών χαμογελάνε λιγότερο σε σχέση με τις υπόλοιπες μαμάδες. Συχνά εγκαταλείπουν τις προσπάθειες επικοινωνίας με το παιδί τους, εξαιτίας της τάσης του παιδιού για κοινωνική και συναισθηματική απομόνωση και της έλλειψης ενδιαφέροντος για επαφή με τους άλλους. Οι καβγάδες και η κρίση στη σχέση του ζευγαριού είναι επίσης συχνό φαινόμενο καθώς και οι διαφωνίες σχετικά με το είδος της εκπαίδευσης που θα πρέπει να ακολουθήσει το παιδί.

Οι γονείς νιώθουν ότι τα όνειρα και οι προσδοκίες τους ματαιώνονται. Ανησυχούν για το αν το παιδί τους θα παντρευτεί ποτέ, αν θα κάνει οικογένεια, αν θα βρει δουλειά και κυρίως για το τι θα γίνει όταν εκείνοι δε θα μπορούν πλέον να το φροντίσουν ή δε θα υπάρχουν στη ζωή. Νιώθουν υπεύθυνοι για την εμφάνιση της διαταραχής και αναζητούν τα αίτια σε λάθη που μπορεί να έγιναν κατά την περίοδο της εγκυμοσύνης, του τοκετού ή τους πρώτους μήνες της γέννησης του παιδιού.

Πραγματικά το συναισθηματικό αλλά και οικονομικό βάρος για τις οικογένειες των αυτιστικών παιδιών είναι μεγάλο. Απαιτείται τεράστια υπομονή, επιμονή, θέληση και δύναμη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών αυτών. Ευτυχώς όμως οι περισσότεροι γονείς, μετά από το αρχικό σοκ που ακολουθεί τη διάγνωση του αυτισμού καταφέρνουν να προσαρμοστούν και να ανταπεξέλθουν σε όλες αυτές τις δυσκολίες.

Αυτό που χρειάζεται όμως για να συμβεί αυτό είναι καταρχήν μια έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από κάποιον ειδικό. Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν επακριβώς τι είναι ο αυτισμός, πώς αντιμετωπίζεται και ποια η πρόγνωση του. Εξατομικευμένα πρέπει να ενημερωθούν για τις δυσκολίες του παιδιού τους, τις ικανότητες και τις αδυναμίες του, καθώς και τους τρόπους παρέμβασης σε αυτές. Καλό είναι να μειωθούν υπερβολικές προσδοκίες, όταν υπάρχουν.

Οι ίδιοι οι γονείς θα πρέπει να στηριχθούν ψυχολογικά αλλά και να εκπαιδευτούν ώστε να πάρουν το ρόλο του συν-θεραπευτή.  Το πιο σημαντικό όμως από όλα είναι να βοηθηθούν ώστε να αποδεχτούν το παιδί τους και το πρόβλημα του και να συμβάλλουν στην όσο το δυνατό καλύτερη ανάπτυξη των δεξιοτήτων και των ικανοτήτων του.

 
Συγγραφή και επιμέλεια άρθρου
Νίκος Μεταξας
πηγή: psychology.gr
Δείτε Περισσότερα

Οι σκέψεις και τα συναισθήματα των γονέων σε διάφορες φάσεις μετά την διάγνωση των παιδιών τους με αυτισμό

Οι γονείς που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμο κατακλύζονται από πληθώρα συναισθημάτων. Το ενοχικό συναίσθημα κυριαρχεί και είναι εμφανές στις μητέρες . Πολλές φορές παρατηρείται οι γονείς να αυτόκατηγορούνται. Το βασικό συναίσθημα των γονιών είναι η άρνηση. Οι γονείς τις περισσότερες φορές αρνούνται να δεχτούν τον αυτισμό ή κάνουν ότι δε τον γνωρίζουν.

Γενικά, όταν μαθαίνουν την αλήθεια περνούν μια επώδυνη διαδικασία με συναισθηματικές αμφιταλαντεύσεις. (Γκονέλα,2008). Η ένταση του προβλήματος προκαλεί στους γονείς ψυχολογικά προβλήματα και αποδιοργάνωση. Συχνά παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή και απομονώνονται χωρίς διάθεση για ψυχαγωγία ρίχνοντας τις ευθύνες ο ένας στον άλλον.(Σταμάτης,1987). Ένα βασικό εμπόδιο που οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν είναι εκείνο του στίγματος που προέρχεται από την κοινωνία και οι διακρίσεις που γίνονται λόγω του αυτισμού των παιδιών.

«Η μάχη κατά του στίγματος απαιτεί, εκτός από τις προσωπικές προσπάθειες των γονιών, εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης της κοινής γνώμης, σχετικά με τη φύση του αυτισμού τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειες τους». (Νότας,2005,43). Οι Meirsschaut , Roeyers and Warreyn (2010) για να ολοκληρώσουν τα ποσοτικά τους ευρήματα χρησιμοποίησαν ένα ερωτηματολόγιο που μετρά τα επίπεδα του γονεϊκού στρες (NOSI) και κατέληξαν στο ότι κυριαρχούν συναισθήματα αμφιθυμίας απέναντι στο παιδί , όπως ο θυμός και η ενοχή που συχνά συνυπάρχουν με τα συναισθήματα του περιορισμού του γονεικού ρόλου.

Η κατάθλιψη στους γονείς είναι επίσης μια ένδειξη αφού κυριαρχεί το αίσθημα της δυσαρέσκειας με τους εαυτούς τους και τις συνθήκες της ζωής τους. Σε υψηλά επίπεδα είναι τα σκορ της κατάθλιψηςγια ορισμένους γονείς που δε μπορούν να κινητοποιήσουν τη σωματική και ψυχική τους ενέργεια. Οι μητέρες είναι δυσαρεστημένες, νιώθουν να παραιτούνται και αισθάνονται ενοχές. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Woodgate, Ateah and Secco (2008) τονίζουν ότι οι γονείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες και λόγω της έλλειψης κατανόησης από την κοινωνία.

Οι γονείς θεώρησαν ότι η κοινωνία είναι αποστασιοποιημένη σε ζητήματα όπως είναι ο αυτισμός και ένιωσαν να στιγματίζονται. Έτσι δημιουργείται το αίσθημα της απομόνωσης. Επιπλέον τόνισαν ότι υπάρχει έλλειψη ενός κανονικού τρόπου ζωής δηλαδη πολλές πτυχές της ζωής των γονέων επηρεάζονται από το παιδί τους  λόγω της  εντατικής φροντίδας που αυτό το παιδί χρειάζεται.

Ένας γονέας δήλωσε: «Δεν έχουμε καμία ζωή, έχουν μόνο ένα πρόγραμμα».Κυριαρχεί το αίσθημα της απογοήτευσης.

Οι γονείς αναφέρουν ότι πολλές είναι οι φορές που αισθάνονται απομακρυσμένοι από τον σύντροφο τους. Γενικά οι γονείς έχουν έντονο το αίσθημα της απομόνωσης και από την ευρύτερη οικογένεια από την οποία φαίνεται να απουσιάζει η κατανόηση και τέλος από το υποστηρικτικό σύστημα. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Hutton and Caron (2005) έδειξαν ότι είναι σημαντικό για τους γονείς να έχουν μια έγκαιρη διάγνωση, που δίνει την «αφετηρία» για την παρέμβαση και την ανακούφιση της οικογένειας.

Η διάγνωση αυτή βασίζεται σε συνεργασία παιδιάτρων, ψυχολόγων, νευρολόγων και άλλων ειδικών. Σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς ήταν λυπημένοι, απογοητευμένοι και αισθάνονταν ότι είχαν καταστραφεί. Οι ομάδες υποστήριξης έπαιξαν καθοριστικό ρόλο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Συνεπώς η οικογένεια επηρεάζεται αρνητικά από την διάγνωση του αυτισμού.Σε μικτή έρευνα από την Green 2006 βρέθηκε ότι μετά το αρχικό σοκ της διάγνωσης, οι μητέρες άρχισαν να το ξεπερνάνε, ωστόσο, οι καθημερινές ενοχλήσεις όσο αφορά την προσοχή τους στα παιδιά δεν συνοδεύονταν απαραίτητα από σοβαρή συναισθηματική δυσφορία.

Με άλλα λόγια, οι μητέρες, θα μπορούσαν ενώ υπήρχαν να αναφέρουν έντονο το αίσθημα της κόπωσης, και να αισθάνονται συναισθηματική δυσφορία, φαίνεται να ανταμείβονται από την ανατροφή και την εξέλιξη των παιδιών τους.

Σπάνιες ήταν οι περιπτώσεις που οι μητέρες είχαν χρόνια συναισθηματική δυσφορία. Ύστερα από ποσοτική έρευνα και χρήση στατιστικής παλινδρόμησης οι Weitlauf, Vehorn, Taylor and Warren (2014) κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από τις μητέρες των παιδιών με άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες.

Συγκεκριμένα, στις μητέρες των παιδιών που έχουν διαγνωστεί με σοβαρές και προβληματικές συμπεριφορές κυριαρχούν τα συμπτώματα κατάθλιψης. Επίσης παρατηρήθηκε ότι η συναισθηματική ικανοποίηση της σχέσης των γονιών επηρεάζονταν αρνητικά εξαιτίας της γονεικής αγωνίας και σε αυτό σχετίζεται και η κατάθλιψη. Η συζυγική σχέση, φάνηκε να έχει επηρεαστεί αρνητικά εξαιτίας της επίδρασης του γονεϊκού άγχους σχετικά με τα μητρικά καταθλιπτικά συμπτώματα.

Μαρίνα Κασσωτάκη -Ψυχολόγος, B.Sc - Science of Psychology.
 

Ξένη βιβλιογραφία

  • Green, S., E.(2006). We’re tired, not sad: Benefits and burdens of mothering a child with a disability. Journal of social science and medicine,(64),150-163. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.08.025
  • Hutton, A., M. & Caron, S. ,L.(2005). Experiences of families with children with autism in Rural New England. Journal of focus on autism and otherdevelopmental disabilities, 20(3), 180-189.
  • Meirsschaut, M., Herbert, R.& Petra, W.(2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognition. Journal of research in autism spectrum disorders, (4), 661-669.doi: 10.1016/j.rasd.2010.01.002
  • Weilauf,A.,S., Verhorn, A.,C., Taylor,J., L.&Warren, Z.E.(2012). Relationship satisfaction parenting stress and depression in mothers of children with autism. Journal of the national autistic society, 15(3), 373-389.
  • Woodgate, R.,L., Atteah, C.& Secco , L.(2008). Living in a world of our own: The experience of parents who have a child with autism. Journal of qualitative health research , 18(8), 1075-1083. doi: 10.1177/1049732308320112.

Ελληνική βιβλιογραφία

  • Γκονέλα Χ.Ε (2008). Αυτισμός και πραγματικότητα. Από την θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση. Αθήνα, Ανδρέα Μωραίτη 3: Οδυσσέας.
  • Νότας, Σ.(2005). Το φάσμα του αυτισμού-Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Ένας οδηγός για την οικογένεια. Λάρισσα , έλλα.
  • Σταμάτης Σ. (1987). Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί . Εικόνα-αντιμετώπιση-αποκατάσταση. Αθήνα, Θεμιστοκλέους 31: Γλάρος. 

πηγή: psychology.gr

Δείτε Περισσότερα